Det är en helt vanlig måndakväll, det är dagen efter lucia. Barnen har gått och lagt sig vid 20.30 och jag passar på och klistra ihop pepparkakshuset innan det är dax att kolla CSI kl 21. Vid 22.10 går jag och Johan upp för att lägga oss. När vi kommer upp möts vi av en liten tjej som har väldigt svårt att andas. Vi ringer sjukvårdsupplysningen som har låååång kö som vanligt, under tiden packar jag kläder till Klara och till mig för jag inser att vi kommer att få åka in och förmodligen stanna iaf över natten. Inget händer i telefonkön, o Klara blir sämre trots att Johan tagit upp henne. Vi ringer hit farmor så att vi slipper väcka Zack och oroa honom. Till slut väljer jag att lägga på och ringa 112 istället. Väntan på ambulansen känns som en evighet, men jag tror inte det tar mycket mer än 7 minuter innan dom är här. Det blir blåljus o 150 knyck in till Kristianstad, ändå har det nog aldrig tagit så lång tid att åka 2,5 mil.
Väl inne på CSK möter dr Marcus oss innanför portarna. Det känns väldigt skönt att det är en läkare vi känner och som känner till Klaras historia. Han misstänker krupp eftersom det kommit så plötsligt, så det blir en adrenalin inhalation som har väldigt god effekt. Eftersom ett krupp anfall kan komma tillbaka när adrenalinet släpper får vi stanna kvar över natten, och efter ett par timmar börjar hon bli sämre igen, så ny inhalation görs, oxå denna mycket effektiv, så Johan kör hem vid 01.45. Ytterligare några undersökningar skall göras innan jag kan få krypa ner i den underbara sjukhussängen vid 02.30. Jag somnar som en klubbad oxe, för att vakna av det värsta ljudet jag någonsin hört 30 minuter senare. Klara får knappt luft, jag kastar mig på larmknappen och sköterskan kommer och hon larmar direkt, in springande kommer ytterligare 3 sköterskor och dr Markus, som tycker läget är allvarligt, så han ringer in ytterligare en läkare och dom beslutar att Klara skall flyttas till intensiven för att få hjälp att andas. Efter ytterligare adrenalin flyttas vi ner till NEO/BIBA där Klara läggs i en CPAP som hjälper henne att blåsa in luft i lungorna. Man misstänker fortfarande krupp. Vid 05 går jag och lägger mig i rummet jag fått på NEO....
Dagarna går och Klara ligger kvar på NEO, blir väl inte så mycket bättre och man vet inte riktigt vad det är för fel. Hon ligger kvar i CPAP och får adrenalin med jämna mellanrum. Det riktas en stark misstanke åt RS virus, eftersom förloppet är identiskt, men det tas 3 tester och alla är negativa. Även test för svininfluensa tas, men även detta är negativt. Jag och Johan isoleras och får inte sova på NEO längre för att inte sprida smitta till småttingarna som ligger där. Vi får ett rum på avd 43, men får inte vistas i deras matsal mm utan får hålla oss på rummet när vi är på avd.
Vi turas om att sova på sjukhuset respektive hemma hos Zack som denna gång mår mycket dåligt av hela händelsen. Han är väldigt ledsen och vill inte äta ordentligt. Även jag och Johan tycker att detta är mycket jobbigare än veckorna i Lund eftersom Klara mår mycket sämre nu och sen är det ju dessutom jul nästa vecka.... Hur blir det?? Zack som har längtat såå...
När jag kommer till sjukhuset fredagen den 17/12 efter att ha sovit hemma är Klara riktigt dålig, varken adrenalin eller CPAP hjälper, det ser riktigt illa ut... Men enl rondande läkare som var inne hos henne på fm så har sjukdomen nu nått sin kulmen och nu kommer det väldigt snart att vända. Varken jag eller Johan tror riktigt på detta när vi ser henne må så dåligt. Vi går och äter lunch vid 13 och då har hon jättejobbigt att andas och är lite ledsen o orolig. Döm om vår förvåning när vi kommer tillbaka en timme senare och dom har tagit bort CPAP och det hörs INGET när hon andas?!?!?
Det kom några motgångar, inte sååå tuffa, så hon fick ha CPAP vid behov och låg kvar på NEO till måndagen 21/12 då vi blev flyttade till avd 43. Fortfarande inhalerade hon adrenalin var 4e timme, så vi börjar bli oroliga för om vi kommer hem till jul...
Men dr Beata tycker absolut att vi skall få fira jul hemma och hon frågar vad vi behöver för att vi skall kunna förverkliga detta, sen hjälps vi åt, så på eftermiddagen den 23/12 får vi permission!!!! Dock med ett riktigt tufft schema för mig och Johan och med en läkemedels/hjälpmedels packning som var gigantisk. Vi får agera vårdare hemma. Adrenalin var 4e timme, mat var 3e DYGNET RUNT!!!, cortison 2ggr om dagen + medicinen hon har för sin inopererade shunt en gång om dagen... Det är riktigt tufft, men vi fick fira jul med vår familj så det var det värt!!!!
Vi kunde långsamt trappa ner på adrenalinet och gå över till att inhalera koksalt istället. Hon tillåts äta när hon är hungrig ist för var tredje timme, dock orkar hon ju inte äta fulla mål själv, så hon sondas resten. Den 11/1 2010 skrivs vi ÄNTLIGEN ut!!! Nästan en hel månad på sjukhus för ett sketet förkylnings virus...
Idag inhaleras hon fortfarande med koksalt ibland och sonden hänger med ännu. Den är läkarna inte helt övertygade om att hon kommer att bli av med innan den stora hjärtoperationen:-( Vi är på återbesök på CSK en gång i veckan för att kolla vikten mm. Sen roar sig Klara med att dra ut sonden någon gång i veckan, så då måste vi åka in till barnakuten och sätta in den igen ;-) Får väl se om jag tröttnar på att köra fram o tebax till CSK för sondens skull och ber sköterskorna lära mig sätta in den. Men där är vi absolut inte än, för Klara tycker det är fruktansvärt att sätta dit den....
Jaha det var hela bakgrundshistoren kring Klara. Inläggen framöver kommer inte att vara såhär gigantiska utom ev vid de framtida operationerna. Tanken med bloggen är att jag skall skriva lite om vår vardag och illustrera med mycket bilder varje dag. Hoppas Ni inte tröttnat efter dessa lååånga inlägg utan vill fortsätta att följa oss :-)
