torsdag 10 juni 2010

Säg den lycka som varar för evigt.

Man kan ju tycka att den i alla fall skall vara mer än ett par dagar!! Det är väl inte för mycket begärt, eller?!?!?

Vi blev ju utskrivna från Lund i tisdags förra veckan, på onsdag kvällen/natten fick Klara feber, vilket var anmärkningsvärt eftersom hon tog 2 sorters antibiotika och därmed inte skall ha feber, så på torsdag morgon ringde jag vår hjärtsköterska på CSK direkt när de öppnade kl 08.00. Hon skulle kolla med kollegorna och återkomma, efter en stund ringde en barnläkare från CSK upp mig och sa att jag kunde packa väskorna, för vi kommer att bli inlagda igen, hon skulle bara ringa Lund först och kolla om vi skulle köra dit eller in till CSK. Det blev CSK....

Det togs en massa blodprover, gjordes UKG på hjärtat, syresättningen kollades och en lungröntgen togs. Sen fick vi installera oss på ett gammalt välkänt rum på avd 43. Inget av alla undersökningarna visade vad det kunde vara för fel på Klara, så de började ju prata om virus, som ju alla läkare gör när de inte riktigt vet orsaken.... Men det var ju lite konstigt för hon hade inte ett enda annat förkylnings symptom, som snuva, svullen i halsen, hosta eller röd i öronen, BARA feber.

På fredagen hade inte febern försvunnit och nya prover togs, men utan resultat och misstanke om virus kvarstår. Rondande läkare ger mig en liten förhoppning om att kanske få åka hem idag, han skall bara kolla av med överläkaren först. Sen kommer överläkaren och är väl av samma uppfattning, men skall "bara" kolla med Lund först... När han har pratat med Lund återkommer han med helt andra beslut, den antibiotikan Klara tar skall vi sluta med för att se om den "hämmar" orsaken till febern, och därmed måste vi stanna för övervakning om det vänder snabbt....

Antibiotika dosen på fredag kväll hoppas över, så även den på lördag morgon, men inget händer... Febern håller sig på samma nivå mellan 38-38,5, så på lördag eftermiddag får vi hempermision för att återkomma på ronden dagen efter. Natten går bra, och ronden tycker vi kan få hempermision en dag till. På söndag eftermiddag börjar febern stiga och hela natten har hon runt 39,5 och är jätte orolig...

Jag inser ju att vi inte kommer att få mer hempermision, så jag packar övernattningsväskan och åker in. Nya prover tas som visar att CRP (test för att se om man har infektion/inflammation i kroppen,görs via stick i fingret) har stigit och ligger runt 60 (man skall ha under 8), nytt UKG och ny lungröntgen görs, men inget... De sätter in antibiotika intravenöst nu för att få bukt med vad det nu är... Läkarna har INGEN aning om vad det är, och det är ganska läskigt, för de är ju experterna...

På tisdagen togs nytt CRP och det har, trots antibiotika intravenöst var 8:e timme stigit och ligger på 96... Klaras feber ligger stadigt mellan 39,5-40. Läkarna börjar prata om att göra en CT-röntgen för att se om det bildats någon inkapslad bakterie härd i operations området, men en CT-röntgen innebär en sövning, så de vill avvakta ytterligare. Jag gör klart för dem att om det skall sövas med tub, så skall vi till Lund, och de är de helt med på, men tror inte att det skall behövas. Idag pajjar infarten hon får antibiotikan att funaka, så de måste sätta en ny, problemet är bara att Klara är helt sönderstucken på både händer och fötter, så de måste sätta den i huvudet :-( Usch!! Jag tycker det är hemskt när de sticker henne där....Och för att hålla nålen på plats får hon ha en fånig nätmössa, som ser ut som en liten hjälm... På kvällen tas ett nytt CRP prov som visar 134....

När jag vaknar på onsdagen hoppas jag innerligt att det vänt, men Klaras feber ligger på 39,3, så det verkar ju inte sannolikt... CRP visar 159... När ronden kommer och berättar att det bara går åt fel håll och att man nu måste göra en CT-röntgen blir jag helt knäckt... Varför kan inte vår lilla tös få ha lite flyt någon jäkla gång??? Jag har ett rejält bryt och får ringa efter Johan, o en av sköterskorna hämtar kaffe och kakor till mig och sitter hos mig en stund. Hon förstår att det är riktigt tufft för oss just nu, hela denna resa har varit hemsk, så hon kontaktar även vår kurator som kommer och pratar lite med både mig och Johan.

Väntan på den här rötgen blir lååång och informationen på CSK är faktiskt under all kritik, vilket jag har framfört. Man får jaga all information om vad som skall hända och ändå kanske man inte får något svar... Det går inte att jämföra CSK och USIL, de spelar inte i samma division om man säger så. 15.45 är det då äntligen dax, och det har beslutats att man skall försöka bara ge lugnande i första skedet, och det funkar bra mycket för att både jag och Johan är med inne och att det var två underbara människor som jobbade där som verkligen bjöd på sig och sjöng o spexade, så det gick som en dans. Strax efter 17 är vi tillbaka på avdelningen efter att ha fått tillbringa några minuter på uppvaket.

Sen börjar den långa väntan på ett röntgensvar... Vid 20 tiden frågar vi sköterskan när vi kan tänkas få detta, och då meddelar hon att det har hon glömt kolla, men hon skall göra det. Efter ca en halvtimme kommer hon tillbaka och meddelar att svaret kommit och hon har meddelat läkaren, men läkaren blev tvungen att springa iväg för att ta hand om ett akutfall, så det är inte säkert vi får svar idag.... SUCK! En timme senare kommer sköterskan igen och skall ta ett nytt CRP på begäran från läkaren och vid 22.15 kommer hon äntligen och berättar att det inte är någon inkapslad bakteriehärd, SKÖNT!!! men de har hittat orsaken, och det är kraftig lunginflammation, ena lungan säckar lite och vätska i hjärtsäcken. Detta är ju inte alls bra, men nu vet man iaf vad det är och det känns sååå skönt att äntligen får veta!!! Hade det varit en bakteriehärd hade man fått öppna och ta bort, och det hade ju varit mindre kul.... Men det bästa är att CRP som togs på kvällen har sjunkit till 134, och febern har försvunnit, så nu har antibiotikan äntligen verkat!

Natten har varit lite orolig, men det kom vi fram till att man kan ju ha ont av lunginflammation, men det har ju inte märkts tidigare eftersom hon fått alvedon i jämt flöde pga febern och då har ju smärtan oxå försvunnit. CRP fortsätter sjunka och var nere på 83 imorse och febern är helt borta!! Så i eftermiddag bedömdes att hon inte behöver antibiotika intravenöst längre, utan kan ta flytande, så VI HAR FÅTT HEMPERMISION!!!!

Allt detta som vi varit med om känns helt ofattbart!! Vi har varit på sjukhus i 3 veckor.... Jag är helt slutkörd, nerkörd, överkörd... Sammanbrotten lurar runt hörnet hela tiden... Börjar nästan undra hur man lever ett vanligt liv... Läste häromdagen en kommentar från en pappa som oxå har ett litet hjärtebarn "vardag är underskattat!" och det håller jag verkligen med om!! Får väl se när det blir vanligt liv och vardag igen, vi är ju inte utskrivna än, och jag vet inte om vi kommer att få VABBA ett tag framöver eller hur det kommer att funka.

Ikväll har jag och Zack varit på knattefotbollsträning:-) Skönt att komma ut lite, och regnet lyckades hålla sig borta hela den timmen faktiskt.

Imorgon skall vi in på ronden på förmiddagen, får vi fortsatt permis skall hela familjen gå upp på stan och shoppa lite sommarkläder till barnen, det behövs ju verkligen nu i detta underbara väder ;-)

Nu skall jag sova i min egen säng!!!
God natt!
Therése