fredag 21 maj 2010

Idag kom ZACK!!!!

Idag vid lunchtid kom Zack ner till oss :-) Farmor, farfar och mormor skjutsade ner honom, så när de kom hit fick först alla i omgångar gå in och hälsa på Klara. Zack tyckte det var lite läskigt första gången, men när det bara var farfar kvar som skulle gå in på BIVA ville Zack gå in igen, så han och pappa gick in en gång till.

Sen gick vi till patienthotellet och åt lunch, sen en vända upp till den gigantiska leksaksaffären de har i Lund. Zack hade ju lite pengar som brände i fickan ;-) Det spenderades en bra stund där, eftersom Zack har FRUKTANSVÄRD beslutsångest ;-) men till slut så lyckades vi ta oss därifrån med lite Ben 10 lego, några Ben 10 gubbar, Hot weels bilar och några andra småsaker. Klara fick även lite saker, hon fyller ju 8 månader idag :-)






Tyvärr är läget med lillan inte så bra... Imorse när vi kom dit hade hon fortfarande jätteproblem med andningen, hon var likblek och bara sov. Vi fick information om att hon hade dåligt blodvärde, så hon skulle få en transfusion snarast möjligt, sen hade de även tagit en röntgen på lungorna och upptäckt att hon har vätska i höger lunga och lunginflammation...



Nu ikväll har läget inte förändrats, så de beslutade att lägga henne i CPAP, en maskin som hjälper henne att blåsa in luft i lungorna. Hon blev märkbart bättre av detta, hon var till och med vaken en stund, men väldigt apatisk.... De gjorde en ny lungröntgen och den visar att vätskan har de lyckats få bort, men vänster har infektion och ev så har den säckat ihop lite. Hon får ju antibiotika sen i morse, så de skall få bukt med infektionen och CPAP hjälper till att få lungan normal igen. Hoppas lillan får en god nattsömn, så hon är piggare imorgon!!! Det är tufft att sitta bredvid o inte kunna göra ett skit, när hon mår så dåligt...

Nu blir det fredagsmys med Zack iaf :-) Pizza, chips o läsk, gott!!

Ha dä!
Therése

torsdag 20 maj 2010

Värsta mardrömmsnatten!!!

Man skall inte ropa hej förrän man kommit över ån! Det fick vi bittert erfara igår...

Vi trodde ju att världens längsta och värsta dag var över när vi gick och lade oss vid 22 igår, somnade som klubbade för att vakna 23.30 av telefonen som ringer.... Hade gjort upp med sköterskorna på BIVA innan vi gick att de inte skulle ringa om det var "normala avvikelser för operation" sånt som de är vana och bra på att korrigera, utan de skulle ringa om det var något akut. Så jag förstod ju att det var skarpt läge när jag svarade. Sköterkan som ringde från BIVA meddelade att de inte får bukt med blödningarna, så Klara måste in på operation igen.... De har ringt Torsten (hjärtkirurgen) som är på väg till sjukhuset, så vill vi träffa Klara innan hon åker in på op får vi lägga benen på ryggen.

Jag har ett bryt innan vi kastar på oss kläderna och halvspringer bort till BUS. Jag är rädd så jag mår illa, på vägen funderar ett tag på om jag kanske måste stanna och spy, men jag lyckas hålla mig. Vi kommer upp till BIVA genomsvettiga, men vi hann, Klara ligger på sin plats, så vi hinner gosa med henne. Både jag och Johan ställer oss vid hennes säng, men efter en stund går Johan och sätter sig i en fåtölj i änden av rummet, han ser lite blek ut... Då inser jag att jag själv mår väldigt illa, hela rummet snurrar och det känns som jag ska svimma.... Jag går och dricker lite vatten, men det hjälper inte... Som tur är har sköterskorna insett att vi inte mår så bra, så de ilar iväg och hämtar söt äcklig saft som vi får dricka och sen känns det lite bättre. De rullar iväg Klara till operation efter att vi pussat på henne, klockan är då någonstans efter 24, och vi får gå till anhörig rummet på BIVA och vänta..... Sköterskorna är underbara och meddelar oss allt de får veta, kl 01 startar operationen efter ett tag meddelas det att de har hittat blödningarna, och vid 02.30 kommer ÄNTLIGEN Torsten in till oss och berättar att de har stoppat alla blödningar och allt har gått bra. Vid 03 är Klara tillbaka på BIVA och vi får gå in och titta och pussa på henne, hon sover djupt, så vi går tillbaka till RMD för att sova några timmar. Kommer i säng 03.30.....

Idag har de väckt henne och det gick bra, hon är ju envis som synden ;-) och försökte själv ta bort respiratorn, men hon fick allt ha den tills de såg att allt var stabilt :-) Sen blir det ju som det blir när de tar tuben, ingen skillnad denna gången tyvärr... Hon får ju JÄTTE jobbigt att andas, så det har varit lite kaotiskt idag oxå med många adrenalin inhalationer och cortison.... Men när vi lämnade BIVA vid 21.30 verkade det lite stabilare. Håller tummarna för att hon är mycket bättre imorgon!!

Vi har gjort en god gärning idag oxå, vi har flyttat från RMD till Patienthotellet. RMD är KANON fint, men inget för oss som bara är där när vi sover!!! Det är ju kö till det boendet, så vi tyckte att vi kan överlåta det rummet till någon familj som behöver det bättre än vad vi gör. Så nu är vi här på Patienthotellet där vi känner oss lite som hemma :-) Dessutom ligger det bara ett stenkast från natt entren till BUS, så om det skulle bli fler akuta lägen slipper man springa så långt.....

Nu skall jag sova, och jag hoppas innerligt att jag INTE blir väckt av telefonen inatt!!

/Therése

onsdag 19 maj 2010

Phu!

Nu är världens längsta och värsta dag ÄNTLIGEN över!! och det gick JÄTTEBRA!!!

Ingen av oss sov mycket inatt, inte ens Klara... Så när klockan ringde klockan 5 var det segt. Men det var bara att kliva upp och gå bort till BUS, där det blev bad, emla kräm och lugnande medel innan det var dax att lämna henne på op vid 8. Idag fick pappa följa med in vid sövningen, tur att det var hans tur, för jag hade inte klarat det idag....

Sen blev det en EVIGHETS väntan för mig och Johan, det har varit olidligt faktiskt!!! Man kände sig rent sjuk själv, sjuk av oro.... Massa tårar har det varit... Torsten hade ju sagt att någon gång mellan 13.30 och 15.30 skulle det vara klart. När han inte hört av sig 15.15 höll både jag och Johan på att krypa av skinnet.... Vi bestämde att vi skulle gå ut och gå en runda och när vi precis hade packat ihop alla våra saker och skulle gå så ringde han, kl 15.23, och berättade att allt hade gått bra, GUD vilken lättnad!!! Så blev det ännu mer tårar, men nu var det glädje tårar :-)

En timme senare var vi på BIVA och fick sitta med Torsten och gå igenom vad de hade gjort och hur han tyckte det hade gått. Allt bra!! Sen fick vi ÄNTLIGEN gå in till vårt lilla hjärta :-) Hon ligger ju fortfarande nedsövd i respirator, och om allt går enligt planerna skall hon väckas imorgon.

Så långt allt väl! Nu börjar nästa kämpiga period... vårdtiden!

Nu är vi tillbaka på RMD och skall sova, både jag och Johan är helt slut....

Här kommer lite bilder från inskrivningen igår och från idag. Känsliga läsare varnas för starka bilder!!!













Nedan följer de starka bilderna!!!









Tack för allt stöd och alla tankar vi fått från olika håll idag!!!

Sov sött!
Therése

tisdag 18 maj 2010

Kaotisk dag

Dagen började som det var tänkt, stiga upp, starta tvättmaskin, röja lite, äta frukost, dricka kaffe. Men sen hände det saker som var helt oväntade!!! Kl 08.45 ringer telefonen, det var sekreteraren på Barnhjärtcentrum som vill att vi kommer omgående!!! Patienten som hade operationstid imorgon kan inte komma till Lund pga det där attans askmolnet som ligger i luften. Ambulansflyget får inte lyfta.... Vilket innebär att vi måste ta denna patientes tid imorgon då får han/hon sen ta vår tid på torsdag...

Ojojoj vicken kickstart!!! Packa o röja i 190, fixa någon som kunde passa Zack fram tills ikväll då vi ju hade bestämt att han skulle vara hos farmor o farfar. Klaras gudmor (Johans kusin) Maria avbokade snällt sina planer för dagen vred om ratten i Hanaskog och körde hem för att vara med Zack :-) 1000-TACK MARIA!!

Vi var i Lund kl 12. Så eftermiddagen har varit fullspäckad med undersökningar, EKG, UKG, röntgen, blodprover, samtal med läkare. Det blir Torsten som opererar även denna gång, skönt!

Vid 18.30 var alla undersökningar klara och vi hann precis checka in på Ronald McDonald innan 19. Där är vi nu, Klara har badat inför operationen och har efter mycket gnäll äntligen somnat. Hon har efter allt stohej varit mycket duktig och tålmodig idag, vårt lilla hjärta!!!

Imorgon ringer klockan 05.00 :-( vi skall vara på BUS kl 06.00 för ytterligare bad och så skall det sättas på emla kräm. Kl 08.00 skall hon sen vara uppe på operation och där kommer hon att vara större delen av dagen. Torsten trodde att det ska vara klart vid 13.30-15.30 tiden(det är en stor komplicerad operation...). Så det blir en lååång fruktansvärd dag med oro och evig väntan.....

Nu skall jag se om jag kan få lite sömn...
Therése

måndag 17 maj 2010

Fullpackat

Igår ville Zack hem till mormor och morfar, då passade jag, Johan och Klara på att köra till Bauhaus för att titta på badrumsinredning. Tanken var just att vi bara skulle titta, ev köpa men få det hemkört! Så blev det inte!! Vi hittade det vi sökte och letade reda på en expedit som var vänlig att hjälpa oss, men när vi sa att vi ville ha det hemkört protesterade hon. Det skulle bli vansinnigt dyrt... Så Johan ögonmåttade att vi nog skulle få in det i Saaben. Det fick vi, men vi hade inte fått in så mycket som en tumstock till ;-)



Lunch på Bauhaus parkering :-)



Idag har vi fixat o donat lite, bla så har jag varit och köpt ett mobilt internet, så jag kan blogga lite från Lund. Nu skall jag bara få det att fungera oxå ;-) kan kanske vara en utmaning!

Imorgon kväll är det dax att köra, vi skall checka in på Ronald McDonald hus senast kl 19.00, så imorgon blir det till att tvätta och packa o säga hej då till Zack :-(

Det är tungt nu.... Tur att jag tagit semester idag och imorgon! Hade definitivt inte gått att jobba.

Ha en skön kväll kära läsare!
Therése