lördag 30 januari 2010

Permis


Klara är hemma på permis igen :-) Jag kunde faktiskt åka och hämta hem dem redan igår em vid 16 tiden!!! Sååå skönt!!!!

När hon kom till CSK fick hon en stor dos betapred som stoppade "anfallet" och läget stabiliserades. Så efter några timmars observation av läkarna på barnklinikens avd 43 bestod den fortsatta behandlingen av inhalationer och det har vi ju all utrustning för hemma hos oss, så hon fick permis från CSK och fick checka in på Lindströms privatklinik ;-)

Zack fick hänga med och hämta Johan och Klara. Han hade sovit större delar av eftermiddagen, men inte kräkt sen midnatt, så vi hoppades att det gett med sig. När vi åkt en bit hemåt tyckte Johan att Zack såg lite blek ut, och när jag var inom på apoteket här hemma så kom magsjukan tillbax I BILEN..... Så det blev till att sanera när vi kom hem.



Natten var väldigt lugn om man jämför med de två tidigare nätterna. Hon kunde ligga i sin säng som pallats upp ännu mer än tidigare i huvudändan, nästan så hon kasar ner i fotändan nu hahaha. Skönt att själv oxå kunna ligga ner o sova faktiskt ;-)Klara roade sig med att rycka ut sonden när vi vaknat imorse, men just idag gjorde det ju inget, för vi skulle ju ändå till sjukan.

Idag på förmiddagen var jag och Klara inne på ronden, för att de vill kolla hur det hade gått hemma. Det var allas vår favorit doktor Marcus idag :-) han tyckte ju inte att det var superbra med henne, men heller inte jättedåligt om man jämför med hur hon hade det innan jul. Hon fick en halv dos betapred OCH vi fick åka hem igen!!! Marcus sa att om det varit ett annat barn hade han inte släppt hem det, men eftersom vi har all utrustning hemma och vet hur den skall användas och dessutom är vi ju numera experter på Klaras andning så lät han oss åka hem igen. Känns bra att dom har förtroende för oss och för den vården vi ger hemma!! Sen tyckte han oxå att har man spenderat så mycket tid på sjukhus som Klara gjort, så förtjänar men lite VIP behandling :-)

I eftermiddag har det inte hänt så mycket, jag har kollat på en bra dokumentär på SVT play, Den sköra tråden heter den och handlar om NEO i Lund. Farmor o farfar var här och vi fikade med semlor som var stora som hela Närke!! Fortfarande mätt... Zack har inte kräkts något mer och kännde sig pigg, så han var ju tvungen att visa farmor och farfar när han cyklade på nya cyklen :-) Sen åkte han och farmor pulka i vår backe. Jag glömde ta bilder på detta tyvärr ;-)

Imorgon blir det ronden på avd 43 för Klara och Johan, jag och Zack??? skall vara hemma och städa o dona, för då skall vi ha kalas för honom, en dag senare än tänkt, men som man brukar säga "Bättre sent än aldrig"

Ha en bra kväll! Nu skall jag kolla den rafflande finalen i Robinson
/Therése


fredag 29 januari 2010

Just nu känns livet SÅÅ ORÄTTVIST!!!

Vilken hemsk natt!!! Zack den stackaren fick ju maginfluensa på sin födelsedag och var uppe några gånger och kräktes, och som om det inte räcker med att ha ett magsjukt barn, blev Klara sämre i sina luftrör.....

Johan fick ta hand om Zack på ovanvåningen, så fick jag ta Klara och gå ner i vardagsrummet. Där har jag suttit med henne upprätt läge nästan hela natten. Så fort jag försökte lägga henne blev det värre o hon bara skrek. Vi inhalerade adrenalin, koksalt, pulmicort, friskluft utan några vidare resultat.... Vid fyra tiden hade hon det väldigt kämpigt och vi testade hela batteriet av medikamenter igen, men ingen effekt nu heller, så jag ringde in till CSK och vi ombads komma genast. Så ambulansen kom och hämtade Klara och Johan och styrde kosan mot Kristianstad...

Där befinner de sig nu, läget är stabilt i nuläget. Jag är hemma med Zack, som tack och lov är bättre, han ligger just nu och sover sött på soffan.

Men det känns inte rättvist att just vi skulle drabbas av detta oxå...

torsdag 28 januari 2010

Vad är det för dag idag, jo det är Zack's fördelsedag HURRA HURRA HURRA

Tänk vad tiden går, vår lilla gosse fyller 6 år idag!!! Jag och Johan stämmde upp i "ljuv" sång vid 06.00 och tågade med frukostbrickan i högsta hugg in på hans rum. Brickan var laddad med ostmacka, oboy, ett ljus och så klart två små paket.




När pappret var avslitet på paketen tyckte vi ju att han skulle äta sin frukost, men han ville vänta, så vi frågade om han ville öppna mer paket och DET ville han inte vänta med, så vi gick ner i köket där det stod en STOR väldigt fult inslagen paket mitt på golvet. Och vad kan det ha varit i den...






Hela förmiddagen spenderades med att leda cycklen runt här inne, för det var ju inget vidare cykelväder...

Vi brukar alltid hitta på något kul om han fyller år på en vardag och inte skall ha kalas den dagen. I år hade han valt att vi skulle spela bowling, så vid 12.30 styrde vi Saaben mot Kristianstad Bowlingcenter hela familjen.





Johan är barnsligt förtjust i airhockey, så det blev några matcher för han o Zack oxå.



När vi kom hem var Zack sååå sugen på att få provcykla en liten sväng på gatan, så så blev det :-) Den funkade fint i snömodd!!



Tyvärr fick kvällen ett väldigt tråkigt slut, Zack fick maginfluensa... STACKAREN!!! Klagade på magont redan vid 17.30, sen vid 19.30 fanns det ingen återvändo... Nu får vi hoppas att vi andra klarar oss, jag har plockat fram alcogelen och ätit 5 vitpepparkorn för att försöka mota "Olle" i grinden som man brukar säga.

onsdag 27 januari 2010

Hjärtkoll på CSK

Idag lyckades vi stiga upp i tid och tur var väl det eftersom vi skulle vara på CSK 09.30 och det visade ju sig när man drog upp persiennen att det inte var det allra bästa väder att köra bil i....

Dagen fick börja med en inhalation koksalt, för lillan har varit lite rosslig och orolig sen vid 03 inatt, men då valde jag att bara droppa koksalt i näsan, men det hade väl ingen vidare effekt, så sömn har man inte fått så mycket inatt...




Lämnar Zack på dagis vid 09 och kör sedan mot CSK. CSK denna enorma byggnad som man har en viss hatkärlek till nu för tiden... Det knyter sig lite i magen när man ser huset torna upp framför sig... Samtidigt som man vill, så vill man inte dit. Tycker väl att vi varit där så det räcker och blir över, men man är ju otroligt tacksam för att det finns där och att man får så bra hjälp från all underbar personal.

På CSK finns ett speciellt hjärtebarns team, så det är samma personal man träffar alltid, och det är otroligt skönt. I detta team ingår 2 läkare/kardiologer, sjuksköterskor, dietist, sjukgymnast och kurator. Detta team kommer Klara att få gå till på årliga kontroller tills hon är 18 då hon flyttas över i vuxengrupp, då det är livslång uppföljning av detta hjärtfel.

Undersökningen börjar som vanligt med EKG och vikt/längd koll. Klara tyckte det var riktigt trevligt idag och var på strålande humör under hela denna proceduren. Sen är det dax för ultraljud och innan doktorn kommer får hon lite mat för att inte bli besvärlig när hon undersöks. DET hjälpte inte ;-) så fort läkaren satte "scannern" på hennes bröst började hon illvråla, så jag hade fullt sjå med att försöka lugna henne :-) Efter att ha trillskats ett tag så slocknar hon av ren utmattning, och undersökningen kunde slutföras i lugn och ro.





Det tog 2½ timme idag... Lite drygt, men allt med hjärtat såg normalt ut för henne, däremot tyckte läkaren det lät lite väl mycket från hennes luftvägar, så hon ordinerade pulmicort (cortison) 2 ggr/dag igen, och om det blir värre även adrenalin. Hoppas hoppas HOPPAS det inte blir något av detta!!! Jag förhörde mig även kring de två undersökningarna v.6 i Lund, EKG + ultraljud på måndagen och sen hjärt/lung röntgen på onsdagen, och det är en koll inför den stora hjärtoperationen..... Den man knappt kan tänka på utan att få andnöd...

Innan vi lämnade Kristianstad gjorde vi ett litet stopp i en affär och köpte en STOOOR sak, en present till någon som fyller år imorgon:-) Fortsättning följer....

tisdag 26 januari 2010

En helt vanlig tisdag

Vaknade aningen sent idag 07.48, Zack ska vara på dagis 09.00... Men vi hann utan att stressa allt för mycket iaf. Jag och Klara åkte hem igen och eldade massor i kaminen för det var ju RIKTIGT kallt idag.

Så ringer de från Försäkringskassan... och VAD vill de då?? Jo som vanligt har de tittat på våra papper ett par dagar före utbetalning och konstaterat att vi fått fel intyg från CSK!!! Ännu en månad då man inte får pengarna i tid alltså..... Men då är ju allt som vanligt iaf! Jag har haft Försäkringskassan som "försörjare" sen 1/9 2009, och inte EN enda av dessa 5 utbetalningar har det funkat utan att jag fått ringa och tjata.... Nu skall jag ju bara vara hemma februari oxå, sen börjar jag jobba, så det ska bli spännande och se om de lyckas med den utbetalningen ;-)

Eftersom vi haft ett herransliv på bygget idag, har Klara inte fått en blund i ögonen här inne, så jag stoppade ner henne väl påbyltad i vagnen och gick upp till dagis för att hämta Zack strax innan 14. Sen gick vi hemom och hämtade pulkan och hunden innan vi traskade bort till pulkabacken vid golfbanan där Zack åkte för glatta livet. Nu är det ju så att vi faktiskt har en gigantisk pulkabacke i vår trädgård oxå, så när vi kom hem roade vi oss båda två i backen :-) Vi var ute i 2½ timme i solen och Klara sov sött i friska luften.




Imorgon skall Klara på hjärtkoll på CSK, EKG och ultraljud, hoppas bara den beryktade snöstormen väntar med att komma till området efter kl 14 så jag hinner hem igen;-)

Det händer saker på bygget trots kylan.

Trots att termometern visade -15 imorse, kom de båda snickarna troget och drog igång arbetet. Idag har de dessutom arbetat så hårt att propparna gått... Blev alldeles mörkt i köket när jag och Zack åt frukost :-)

Idag har vi bestämt vad för fönster vi skall ha i nya uterummet, så nu är det bara ett stort val kvar och det är panelen... Liggande eller stående, det är frågan???

Här kommer några dåliga bilder på de utvändiga ritningarna.




o här är ett par bilder på mig och Zack i nya uterummet och i nya badrummet, tagna i helgen :-)



måndag 25 januari 2010

Blir det jul hemma med familjen?

Det är en helt vanlig måndakväll, det är dagen efter lucia. Barnen har gått och lagt sig vid 20.30 och jag passar på och klistra ihop pepparkakshuset innan det är dax att kolla CSI kl 21. Vid 22.10 går jag och Johan upp för att lägga oss. När vi kommer upp möts vi av en liten tjej som har väldigt svårt att andas. Vi ringer sjukvårdsupplysningen som har låååång kö som vanligt, under tiden packar jag kläder till Klara och till mig för jag inser att vi kommer att få åka in och förmodligen stanna iaf över natten. Inget händer i telefonkön, o Klara blir sämre trots att Johan tagit upp henne. Vi ringer hit farmor så att vi slipper väcka Zack och oroa honom. Till slut väljer jag att lägga på och ringa 112 istället. Väntan på ambulansen känns som en evighet, men jag tror inte det tar mycket mer än 7 minuter innan dom är här. Det blir blåljus o 150 knyck in till Kristianstad, ändå har det nog aldrig tagit så lång tid att åka 2,5 mil.

Väl inne på CSK möter dr Marcus oss innanför portarna. Det känns väldigt skönt att det är en läkare vi känner och som känner till Klaras historia. Han misstänker krupp eftersom det kommit så plötsligt, så det blir en adrenalin inhalation som har väldigt god effekt. Eftersom ett krupp anfall kan komma tillbaka när adrenalinet släpper får vi stanna kvar över natten, och efter ett par timmar börjar hon bli sämre igen, så ny inhalation görs, oxå denna mycket effektiv, så Johan kör hem vid 01.45. Ytterligare några undersökningar skall göras innan jag kan få krypa ner i den underbara sjukhussängen vid 02.30. Jag somnar som en klubbad oxe, för att vakna av det värsta ljudet jag någonsin hört 30 minuter senare. Klara får knappt luft, jag kastar mig på larmknappen och sköterskan kommer och hon larmar direkt, in springande kommer ytterligare 3 sköterskor och dr Markus, som tycker läget är allvarligt, så han ringer in ytterligare en läkare och dom beslutar att Klara skall flyttas till intensiven för att få hjälp att andas. Efter ytterligare adrenalin flyttas vi ner till NEO/BIBA där Klara läggs i en CPAP som hjälper henne att blåsa in luft i lungorna. Man misstänker fortfarande krupp. Vid 05 går jag och lägger mig i rummet jag fått på NEO....

Dagarna går och Klara ligger kvar på NEO, blir väl inte så mycket bättre och man vet inte riktigt vad det är för fel. Hon ligger kvar i CPAP och får adrenalin med jämna mellanrum. Det riktas en stark misstanke åt RS virus, eftersom förloppet är identiskt, men det tas 3 tester och alla är negativa. Även test för svininfluensa tas, men även detta är negativt. Jag och Johan isoleras och får inte sova på NEO längre för att inte sprida smitta till småttingarna som ligger där. Vi får ett rum på avd 43, men får inte vistas i deras matsal mm utan får hålla oss på rummet när vi är på avd.

Vi turas om att sova på sjukhuset respektive hemma hos Zack som denna gång mår mycket dåligt av hela händelsen. Han är väldigt ledsen och vill inte äta ordentligt. Även jag och Johan tycker att detta är mycket jobbigare än veckorna i Lund eftersom Klara mår mycket sämre nu och sen är det ju dessutom jul nästa vecka.... Hur blir det?? Zack som har längtat såå...

När jag kommer till sjukhuset fredagen den 17/12 efter att ha sovit hemma är Klara riktigt dålig, varken adrenalin eller CPAP hjälper, det ser riktigt illa ut... Men enl rondande läkare som var inne hos henne på fm så har sjukdomen nu nått sin kulmen och nu kommer det väldigt snart att vända. Varken jag eller Johan tror riktigt på detta när vi ser henne må så dåligt. Vi går och äter lunch vid 13 och då har hon jättejobbigt att andas och är lite ledsen o orolig. Döm om vår förvåning när vi kommer tillbaka en timme senare och dom har tagit bort CPAP och det hörs INGET när hon andas?!?!?

Det kom några motgångar, inte sååå tuffa, så hon fick ha CPAP vid behov och låg kvar på NEO till måndagen 21/12 då vi blev flyttade till avd 43. Fortfarande inhalerade hon adrenalin var 4e timme, så vi börjar bli oroliga för om vi kommer hem till jul...
Men dr Beata tycker absolut att vi skall få fira jul hemma och hon frågar vad vi behöver för att vi skall kunna förverkliga detta, sen hjälps vi åt, så på eftermiddagen den 23/12 får vi permission!!!! Dock med ett riktigt tufft schema för mig och Johan och med en läkemedels/hjälpmedels packning som var gigantisk. Vi får agera vårdare hemma. Adrenalin var 4e timme, mat var 3e DYGNET RUNT!!!, cortison 2ggr om dagen + medicinen hon har för sin inopererade shunt en gång om dagen... Det är riktigt tufft, men vi fick fira jul med vår familj så det var det värt!!!!






Vi kunde långsamt trappa ner på adrenalinet och gå över till att inhalera koksalt istället. Hon tillåts äta när hon är hungrig ist för var tredje timme, dock orkar hon ju inte äta fulla mål själv, så hon sondas resten. Den 11/1 2010 skrivs vi ÄNTLIGEN ut!!! Nästan en hel månad på sjukhus för ett sketet förkylnings virus...

Idag inhaleras hon fortfarande med koksalt ibland och sonden hänger med ännu. Den är läkarna inte helt övertygade om att hon kommer att bli av med innan den stora hjärtoperationen:-( Vi är på återbesök på CSK en gång i veckan för att kolla vikten mm. Sen roar sig Klara med att dra ut sonden någon gång i veckan, så då måste vi åka in till barnakuten och sätta in den igen ;-) Får väl se om jag tröttnar på att köra fram o tebax till CSK för sondens skull och ber sköterskorna lära mig sätta in den. Men där är vi absolut inte än, för Klara tycker det är fruktansvärt att sätta dit den....

Jaha det var hela bakgrundshistoren kring Klara. Inläggen framöver kommer inte att vara såhär gigantiska utom ev vid de framtida operationerna. Tanken med bloggen är att jag skall skriva lite om vår vardag och illustrera med mycket bilder varje dag. Hoppas Ni inte tröttnat efter dessa lååånga inlägg utan vill fortsätta att följa oss :-)


söndag 24 januari 2010

Bygget

Jaha, så skall vi då bygga till huset oxå, fyra meter längre skall det bli, mitt i all kaos...

Men dessa planer startade redan sommaren 2008 då vi kontaktade en arkitekt, JM Arkitektur för att få lite hjälp med ritningen. Sen slumpade det sig så att detta ritande och kontakter med hantverkare inte var färdigt förrän precis innan semestern 2009. Tanken var att vi skulle dragit igång 1/10, men det kom ju lite annat emellan... Så i slutet av novemer drog Anders Anderssons Byggnads AB äntligen igång bygget.




2009-11-28



2009-12-01




2009-12-03





2009-12-13