lördag 8 oktober 2011

Det är höst

och träden har tappat alla sina blad! Så börjar Klaras favoritbok just nu "Bu och Bä får besök". Och jag lovade ju att återkomma framåt hösten igen, o det är ju nu.



Sommaren den kom och gick utan att vi fick så mycket glädje av den tyvärr, men en sak var ju på vår sida i alla fall, VÄDRET!!! Det var ju kanonväder att ligga på sjukhus i. Från den 9 juli till den 16 augusti var Klara inskriven på CSK och behandlades för sin Endokardit. En infektion i hjärtat som upptäcktes vid en av hennes rutinkontroller. De första dagarna togs det bara en massa blodprover för att försöka hitta exakt rätt bakterie som bodde i ena klaffen så att de kunde sätta in rätt behandling. Eftersom Klara är så extremt svårstucken, dels pga att hon inte har några synliga kärl plus att hon har extremt sköra kärl och de brister lätt så har det alltid varit så att för att lyckas sätta EN nål får sköterskorna sticka ca 5 ggr, så hon är ju GALET trött på detta också varför det bestämdes efter bara ett par dagar att hon måste få en Port a cath inopererad En liten dosa som sitter lite nedanför Klaras nyckelben på höger sida. Blev ju lite omtummlande att vi skulle behöva gå igenom det där med operation igen, men det skulle göras i Lund, så vi kände oss trygga, och allt gick bra! Hon fick sen 2 sorters antibiotika och en bakteriedödande medicin 4 ggr/dygn, efter några dagar kom febern tillbaka och man fick sätta in ytterligare en antibiotika för att säkert täcka alla bakterier.




Efter ett par veckor kunde man skruva ner behandlingen till 3 ggr/dygn och Klara var ganska pigg, så då fick vi åka hem så kom KVH (hemvårds teamet från CSK) hem till oss 3 ggr/dygn. Morgon, eftermiddag och en gång på natten kom dessa underbara människor och gav Klara medicin här hemma. Det funkade suveränt!! Kom ett litet bakslag med feber och vi fick in på CSK ett dygn för övervakning under den sista perioden. Den 16 augusti blev vi så utskrivna och vi hoppades att vi skulle gå en infektionsfri höst tillmötes.

Så fort det konstaterats att Klara hade Endokardit fick vi ett intyg för vård av allvarligt sjukt barn av läkarna, tror ni att vi trots detta intyg fick pengar från den förtjusande försäkringskassan utan bekymmer?!?! NEJ!! Det blev nästan värre än vanligt, då en nippertippa från FK ringde upp mig och berättade att en av deras HANDLÄGGARE hade bedömt att Klara inte var så sjuk, så vi kunde inte få några pengar.... Jag visste ärligt talat inte om jag skulle skratta eller gråta, var det någon som drev med mig!?!? Johan ringde upp den handläggaren som hade tagit det här beslutet och hon ändrade sig, men Johan tyckte inte att det var tillräckligt utan ville ta detta högre upp, med hennes chef, för ärligt talat så här FÅR det inte gå till!!! Då säger människan att hon har ingen chef... Det hade hon!!! Lyckades vi luska ut på annat håll och Johan ringde chefen och sen fanns pengarna på kontot ett par dagar senare. Men det är ju själva "PIIIIP" att man skall behöva göra så här var enda gång...

En balkong har Johan med hjäp av svärfar, pappa och Zack fått till i sommar i alla fall :-) Så fint har det blivit och VILKEN utsikt vi har nu. Ser ända till Kristianstad faktiskt!!!

Fortsättning följer!
Therése

fredag 7 oktober 2011

Trötter

Började för ett par timmar sedan med ett inlägg för att berätta hur läget är, men det blir lååångt, så jag får ta en paus och fortsätta imorgon för nu är jag trött. Så ni får hålla till godo med några bilder tills dess.















Hej så länge!
Therése