Det hände något EXTREMT ovanligt

Har tyvärr inte haft tid eller ork för bloggen sen vi kom hem i onsdags eftermiddag. Två veckor på sjukhus sätter sina spår och man är ganska sliten...

Det blev ingen operation av luftvägarna, vilket faktiskt känns bra! med tanke på att det är lika stor risk att det blir sämre som det finns chans att det blir bättre av operation. Vi skall avvakta och komma till öron, näsa, hals i Lund på återbesök i December.

MEN det blev lite komplikationer SOM VANLIGT!! Det hände något EXTREMT ovanligt, något som NÄSTAN ALDRIG händer enligt läkarna. Vi hade ju fått veta att om det blev komplikationer så inträffade de oftast inom 3 dygn, och att hjärtebarn har större tendens att åka på komplikationer Söndagen var tredje dagen efter Klaras operation, den passerade utan bekymmer, och hon var SUPER pigg! Måndagen började oxå bra, hon var pigg o glad och åt utan bekymmer, sen framåt eftermiddagen började det vända.... Hon fick lite feber, var väldigt gnällig, när Johan och Zack lämnade mig och Klara på kvällen var det inget som var bra, så jag ringde på sköterskan som tog en temp, 38,5 visade den trots att hon fått smärtstillande som oxå var febernedsättande. Efter ett tag kräktes hon rejält och var inte alls i form, så sköterskorna fick ringa in läkaren, som kom ganska fort och då hade Klaras feber stigit till 40,1 och hon bara låg i fosterställning och skakade o gnydde :-( Hon fick morfin, antibiotika, blev flyttad till intensiv rummet och röntgade mage och lungor. Tarmen läcker!!! NEJ!!! Nu blir det stomi igen tänkte jag...



Men läkarna beslutar för att försöka få läckan att läka av sig självt genom att Klara inte får äta eller dricka något + antibiotika. Hon får glukosdropp på tisdagen, men hon har gått ner lite väl mycket i vikt så på onsdagen sövs hon och de sätter en cvk (central venkateter) på halsen för att kunna ge TPN dropp (näringsdropp) istället. Hon hålls fastande ända tills fredagen då vi får börja lite smått med vatten och det funkar sådär, men sköterskan berättar att man känner sig mätt och lätt illamående av TPN dropp... Inte kul o äta då! Så det är lite kämpigt med att försöka tvinga i henne vatten och välling, ovanpå allt så har hon fått svamp i munnen och det gör oxå att allt känns och smakar konstigt... På måndagen tar TPN droppet slut och de får inte hem mer förrän dagen efter, så då kopplas glukosdropp istället + att vi börjat behandla svampen, då får hon äntligen aptit!! OCH allt funkar :-) läckan har läkt av sig själv!!

Redan på måndagen pratas det om att vi skall få flytta till CSK i mitten av veckan för att komma igång ordentligt med maten där istället, lite närmre hemmet och sen har de ont om platser i Lund. På onsdagen kommer vår läkare och frågar om vi verkligen VILL till CSK, eller om vi hellre stannar kvar i Lund ytterligare ett dygn. Kuggfråga ;-) vi stannar hellre i Lund ett dygn till än att åka till CSK och få vara där ytterligare 2-3 för att de är så osäkra... Så beslutas det att vi skall stanna i Lund, men bo hela familjen på patienthotellet.

Efter en stund kommer läkaren tillbaka, då har hon fått skäll av vår favorit sköterska som tycker hon fegar, Klara är en tuff brud, hon klarar detta och skall åka hem tycker sköterskan :-) Och så blir det!! Efter att Klara har ätit lunch får vi lov att åka HEM!!



Och det har gått bra här hemma, hon har haft lite ont, men hon äter som hon ska. Hon får laxerande varje dag för att hon inte skall bli hård i magen, för då blir det trubbel. Kanske kommer hon att få ta laxerande från och till i några år framöver, men enl läkarna brukar allt vara ganska normalt när det är dax att börja skolan.

Sen vi kom hem har vi varit på ett kalas, en spökfest, gått på långpromenader och bara njutit av att vara HEMMA. Jag har jobbat måndag-tisdag och Johan har vabbat, vi får ta vård av barn denna veckan oxå. Redan när vi kom hem från Lund låg där en kallelse i brevlådan till ett nytt besök där nere, så slippa Lund gör vi inte, men jag hoppas innerligt att jag sovit min sista natt på BUS!!

Nu skall jag sova i min egen sköna säng, en stund iaf innan Klara vaknar o gnäller som hon vanligtvis gör ett antal gånger per natt :-( Imorgon vabbar jag och Johan jobbar, Zack skall till skolan och på kvällen ska han träna brottning. Skall försöka uppdatera med lite fler bilder imorgon, både från Lund och från den supertrevliga spökfesten i lördags.

Ha en skön kväll och ta det nätt i trafiken om ni ska ut, det kan vara livat & glatt!
Therése

Snabbvisit hemma

Här kommer en liten snabb uppdatering, jag och Zack är hemma, dels för att han skall till skolan imorgon, sen har vi inte tillgång till patienthotellet längre... Hårdare restriktioner för sjukhuset gör att de som tillhör samma landsting får inte längre bo på patienthotellet om man inte betalar själv... 780 kr/dygn... Nä tack säger vi till det!! Vi fick dispens torsdag-söndag iaf, alltid något! Så nu resten av vistelsen får vi köra fram och tillbaka... Inte så kul, många timmar i bilen, o dessutom är där ett drygt vägarbete mellan Rollsberga och Gårdsstånga, grrrr.

Operationen gick bra!!! Idag fick vi det äntligen bekräftat genom en bajsblöja :-) Eftersom Klara har varit tvungen att fasta några dagar efter operationen för att såret på tarmen skall hinna läkas lite innan man släpper på "mat" har ju ingen kunnat säga om operationen var lyckad eller ej förrän idag.. Men så fick hon en halv dl saft i förmiddags och kort därpå spraka det till där bak och vi fick byta den första bajsblöjan på Klara :-) Hon har ju så klart fått dropp sen i torsdags, annars hade hon förmodligen ätit upp en kudde eller något, för hon är väldigt matglad den lilla damen :-)

Andningen har ju som vanligt spökat lite efter sövningen :-( och nu pratas det om att det är ett akut problem som måste åtgärdas och ryktet säger att öron näsa hals vill vidga Klaras luftrör genom någon form av operation redan på tisdag.... Vi har själva inte fått denna information från öron näsa hals, utan det är vad dr Stenström, som var ansvarig för denna (stomi nedläggningen) operationen, har berättat för oss... Känns rätt läskigt med tanke på att det inte finns några garantier för att en sådan operation gör det bättre, utan det kan lika gärna bli sämre.... Men vi får väl se om det verkligen är planerat något ingrepp, vi "vet" ju egentligen inget....

Nu måste jag bestiga tvättberget, sen packa om lite o sen hopp i säng (blir inte så mycket sovit på sjukhus vill jag lova....) Jag och Zack kör ner imorgon när han slutat skolan vid lunch, och sen kör han och Johan hem framåt kvällen och jag får sova med Klara på rum nr 13 :-)

Bättre uppdatering med bilder kommer senare!

Ha det bra kära läsare!
Therése

Imorgon Lund!

Jaha så var det dax igen.... Lund! Denna stad som jag näst intill ALDRIG satt min fot i innan Klara föddes, nu har jag varit där sååå många gånger att jag tappat räkningen...

Just denna operationen är ju lite av en milstolpe, det är ju den sista planerade operationen och längre vistelse i Lund, därmed inte sagt att det är sista gången vi är i Lund, nej då vi har redan blivit förvarnade om att det kommer en kallelse för en ny undersökning av urinblåsan senare i höst... Och Öron, näsa, hals mottagningen lär vi ju inte bli kvitt, så dem får vi väl oxå åka och besöka lite då och då. MEN efter denna operation så kan vi börja försöka skapa oss ett normalt liv :-) utan sjukhus, intensiven, sköterskor, slangar, nålar, köpe mat, patienthotell, stomipåsar mm mm Just nu låter det som en dröm, helt realistiskt är det ju inte i vårt fall men, visst kan man få drömma ibland :-)

Jag och Klara skall ta bussen från byn till Hässleholm C imorgon, sen tar vi tåget därifrån till Lund. Skall ju bli spännande och se hur dax vi är framme, OM vi kommer fram, tågtrafiken har ju varit lite svajig den senaste tiden enligt tidningarna.... Men vi skall se till att vara ute i god tid, så vi kan klämma in lite tågförsening och sen tar det ju ca 15 minuter att gå från stationen i Lund till sjukhuset +/- 15 minuter beroende på min dagsform ;-)

I fredags var ju min sista mammalediga dag, då åkte vi en sväng till Kivik och tittade på den fantastiska äppeltavlan :-) I lördags var vi hos Fia & Tobbe på en mycket trevlig och god lunch. Tack för den!!! Klara och Zack tog en åktur med Tobbe i traktorn oxå :-) Sen i Söndags var jag, Johan och Zack på bio och tittade på Marmaduke, en mycket rolig film, men oxå lite sorglig, så Zack fällde en o annan tår. Många tårar har det blivit från vår lilla prins den senaste veckan... Han tycker det är väldigt jobbigt nu inför operationen... Sover hos oss på nätterna, gråter och en o annan kissolycka har det oxå blivit :-( Skönt för alla att det snart är över!!










Nu måste jag gå och packa lite, tyvärr kommer jag nog inte att kunna blogga under vår vistelse i Lund då det är förbjudet att ha dator på avdelningen, och vi hoppas ju innerligt att vi slipper BIVA i mesta möjliga mån och faktiskt får vara på avdelningen denna gång!

Ta hand om Er!
Therese

Fyrtiokommafyra

Veckan som gått har varit fylld med kalas, presenter, firande, fika mm mm. Ja firad har hon blirvit och det rejält vårt lilla hjärta :-)



Men det har även varit sjukdom... Klara fick feber i söndags, vet inte om det var kalaset som tog knäcken på henne, men hon har haft mellan 39-40,4, idag har hon äntligen varit feberfri igen :-)

Förra veckan var vi på Klaras dagis och hade ett möte med personalen som jobbar där och deras chef, och det gick mycket bra! Tack och lov fick vi ju plats på samma dagis där Zack var när han var liten, så vi känner personalen, och det känner både jag och Johan att det är en förutsättning för att det skall funka. De blev så klart oroade över det här med hennes andning, men de kommer att göra upp en handlingsplan för hur de skall agera om det händer. CSK har ju lovat att skicka ut en sköterska som lär dem använda pari boy inhalatorn och adrenalinet, men när jag pratade med Klaras läkare igår så vill de avvakta att informera dagis tills det att Öron näsa hals i Lund har sagt sitt... Dvs efter operationen.. då är det ju inte så många dagar tills hon skall börja, men det har lovats att de skall lyckas fixa detta i tid ändå.

Nästa problem är just öron näsa hals i Lund som har meddelat att de inte har möjlighet att medverka vid operationen den 7/10 och gå ner med en kamera i luftstrupen och titta hur det ser ut.... Vi har fått ett mottagnings besök bokat hos dem tisdagen efter operation... Sist vi var o träffa dem gav det INGET!!! för dom har ju inte en aning om vad de ska göra, så det hade väl kanske legat i deras intresse oxå att bli uppdaterade på hur det ser ut?!?! Jag känner mig rätt besviken just nu.. Alternativet är att skjuta på operationen tills de har möjlighet att vara med... Men jag ska se om jag kan be Klaras läkare på CSK trycka på så de prioriterar oss.

Vi har varit ute i det fina vädret oxå, gungat, lekt på trädäcket, kelat med Pelle, promenerat med Rut och tittat på tranorna, som tyvärr flyttar från Sverige nu.... Det betyder att sommaren är slut :-(







Imorgon har vi dagen räddad, Melker skall följa med oss hem efter skolan, så det blir väl full rulle på grabbarna :-) sen på kvällen är det avslutning på knattefotbollen med diplom utdelning. Sen är det fredag, min SISTA heltids mammalediga dag.... :-( Gissa om jag har ångest.... På måndag kl 08.00 börjar allvaret igen! I 2 dagar, sen blir det VAB :-( (hade faktiskt hellre jobbat!!)

Det skall bli väldigt skoj att träffa alla mina goa o glada kollegor igen!!! Sen skall jag ju bara jobba 3 dagar i veckan, så jag är ju ledig mer än vad jobbar fortfarande ;-)

Ha dä!
Therése

Söta lillasyster fyller 1 år

Hipp hipp hurra för Klara idag!!!

Japp så kom den då, dagen som vi för ett år sedan knappt vågade tro att den skulle komma, Klaras 1 års dag. Och ärligt talat så har året trots allt gått ganska fort.

Det blev sång, ljus, ballong, paket (så klart!!!), mjölk och smörgåsrån tidigt imorse. Ljusen var det som var mest spännande enligt Klara :-) Zack var, när han äntligen orkade ur sängen mest intresserad av rånen.

Klara är ju väldigt förkyld och har varit väldigt hängig, gnällig och trött idag :-( och för egen del har det varit väldigt mycket känslor idag... Man har tänkt mycket på vad som hände och vad man kände för ett år sedan. T.ex nu i skrivande stund för ett år sedan låg jag i en ambulans på väg till Lund och hade bara fått se ett par skymtar av Klara...

Men oj vilken kämpe hon är vår söta lillasyster Klara!!! Nedan följer lite bilder från dagen.





Ikväll har mormor, morfar, farmor och farfar varit här och firat lite med kanelbullar och en liten tårta. Klara bojkottade tårtan, men klämde i sig 4 kanelbullar :-)


Här kommer några bilder från Klaras första år.












Och för er som undrar, så JA det gjorde ONT att få både framsidan och baksidan slipad med sandpapper.... Men det var ju en billig body scrub/hårborttagning iaf ;-)

Tack & god natt!
Therése

Trakea stenos

Denna valsöndag har vi återigen tillbringat på akuten... Men idag fick vi ta ambulans in :-( Klaras har fått en förkylning som satt sig i luftvägarna och det är ju inte alls bra med tanke på att hon har sin Trakea stenos (förträngning i luftrören)....

Dagen började sådär, Johan hade ätit något olämpligt igår och fått tillbringa natten på toa, även Klara var körig i magen och har skrikit mycket inatt, så vi var lite trötta imorse, men allt var bra. Vi noterade att Klaras näsa rann lite, inget mycket, men lite grand. Vi åt frukost, var iväg och röstade och sen hem för att fixa lunch. Under tiden jag skulle fixa mat gick Johan och Klara och lade sig för att vila en stund, efter 20 minuter hör jag Klara skrika mycket och går upp i tron att Johan somnat och sover så hårt att han inte hör henne, men när jag kommer upp så visar det sig att Klara börjar få jobbigt att andas. Vi tar upp henne, inhalerar koksalt och öppnar en massa fönster, hon lugnar sig och slumrar till i Johans famn i några minuter, sen börjar det låta jobbigt igen, så jag går ut i köket för att ladda pari inhalatorn med adrenalin, men innan jag har hunnit mäta upp rätt dos vaknar Klara och det är HELT tätt i hennes luftvägar. Hon får fullständig panik när hon inte får någon luft, gräver med båda händerna i munnen för att försöka få luft, går upp i brygga och är helt hysterisk, vilket är FULLT förståligt!!! Jag inser att vi måste ringa ambulans omgående för OM nu inte vårt adrenalin har effekt så blir det inte kul.... TACK & LOV!!! har adrenalinet effekt för ambulansen kommer från Kristianstad inte Broby, så det tar 20 minuter innan de är här. Två mycket trevliga ambulanskillar kommer, trots att SOS Alarm inte kunde hitta vår adress (då blev man allt lite nervös) gjorde lite kontroller, sen lastade de Johan och Klara och iväg till CSK.

Där fick hon betapred och adrenalin och observerades under några timmar. Det var dr Marcus idag, han är ju såå bra, men tyvärr så är han bara på CSK ibland, så vi hade ju tur att det var han idag, han känner ju till hela historien, har ju varit med ända sen hon föddes. Han tycker att detta är ett akut problem, så han skall kontakta den läkaren i Lund som är ansvarig för Klaras Trakea stenos + Klaras ansvariga läkare på CSK så att vi får en handligsplan för detta. De kommer även att hjälpa oss med att skicka ut en sköterska till dagis och utbilda personalen där i vad som måste göras om detta händer, och det är ju en förutsättning, annars kommer jag inte våga lämna henne på dagis kan jag säga!! Så hemskt som det var idag!!! Tänk om vi inte hade haft adrenalin......

Nu sover hon sött i sin säng, vi inhalerar adrenalin med jämna mellanrum här hemma (blir nog en tuff natt...) och sen skall hon äta betapred i en vecka. Vi har fått dagisplats på samma avdelning som Zack var på, Katten Jansson, vilket både jag och Johan tycker är bra, vi känner personalen och de känner till Klara. Jag, Klara och Zack var dit i fredags och hälsade på en liten sväng, Klara var lyrisk och tittade storögt på alla saker och barn :-)

Operationstid har vi oxå fått, 7 oktober var det tänkt, men nu vet jag inte om det blir så med tanke på vad som hänt idag.... Hon måste vara helt "läkt" i luftvägarna innan de kan sätta tub (o riva upp allt igen...) Men vi håller tummarna för att det skall klaffa ändå!

Igår var det sista knattematchen för säsongen. Gissa om det blåste och regnade vågrätt.... Här kommer iaf lite bilder.





Imorgon skall jag på en stor hjärt undersökning, på kallelsen står det att utrustningen är känslig och för att få ett bra resultat kommer de att "sandpappra" huden där de skall fästa elektroderna... Ääää jaja, först ska man bli sandpapprad sen ska man cykla som en galning i en halvtimme eller nåt... Tänker de inte på att jag är lite känslig ;-) Lite nervös är jag allt, mest för sandpappret faktiskt!

Om några dagar fyller denna lilla kämpe 1 år!!!



Vi övar för fullt så att hon snart kan uppdatera bloggen själv ;-)

Ha en bra kväll!
Therése

Svinigt

Hösten har kommit, eller i alla fall höststormarna... Blåser ju var o varannan dag nu för tiden... Och extra mycket blåste det idag nere på idrottsplatsen där Zack var och tränade fotboll. Det är något med idrottsplatser, det blåser nästan alltid där?!?! Men, nu är säsongen snart slut, en träning och två matcher kvar bara, sen är det uppehåll till nästa vår.

Klara har feber... IGEN!!! Denna gången visste vi på förhand att det kunde bli så, men inte att det skulle bli så här illa o länge... Hon har nämligen fått svininfluensa spruta nr 2 i tisdags förmiddag. Vid 21.30 på kvällen infann den sig den eländiga febern, mellan 39-41 grader har den legat på sedan dess. Tyvärr hjälper det inte så mycket med febernedsättande, men enl sköterskan på vårdcentralen så är det helt normalt när man fått vaccin. Men enligt henne så skulle Klara varit bra idag, men det är hon inte... Så är inte febern borta imorgon, blir det till att ringa barnakuten :-(

Jag och Johan hade en liten diskussion här ikväll om vart jag skall ringa om hon inte är bättre imorgon. Vi har ju tyvärr lite problem med vårdcentralen som inte gärna vill ta emot oss... Så vi skall be vår ansvariga läkare på CSK ta och besluta vart vi skall vända oss när Klara har "helt vanliga barnsjukdoms symptom", känns inte jättekul att åka till barnakuten o sitta där 4-5 timmar för en vanlig sketen halsfluss som tar 30 minuter att kolla på vc. Och tycker CSK att vi skall till vårdcentralen så får de ta ett snack med personalen där så det inte blir bekymmer när vi ringer/kommer. Tills detta är löst så är det nog bäst att vi ringer CSK.

Ett annat bekymmer vi har är att vi inte har fått någon barnomsorg till Klara än... Trots att vi köat i 4 månader!! Det var meningen att hon skulle börja på dagis lite smått i början på oktober, men ingen plats i sikte än... 5 före i kön fick jag besked på häromdagen, FEM!!! det är ganska många faktiskt. Så när jag nu börjar jobba 60% vecka 40 så får Johan vara hemma på 60%. Förhoppningsvis får vi en dagisplats till början på November (helst då i denna byn), då ska Klara var på dagis 3 dagar i veckan. Ska bli spännande o se vad hon tycker om detta :-) Hon älskar ju andra barn, tycker det är toppen att följa med o hämta o lämna Zack i skolan där det finns massor med andra barn! Sen får vi bara hålla tummarna att hon inte blir sjuk stup i kvarten, hon har ju varit väldigt infektionskänslig hittills i sitt liv...

Jobbet ja, det är ju lite motsträviga känslor kring detta. Det skall ju bli kul att komma tillbaka o träffa alla kollegorna och jag har i veckan fått veta vilka mina nya arbetsuppgifter blir, och jag är nöjd med dessa!! Det skall bli kul att lära mig mer om exporten till de länder jag fått ansvar för nu dvs USA, Ryssland och Mexico. Sen känns det lite som att jag blivit snuvad på denna föräldraledigheten, det har ju varit så enormt mycket sjukhusvistelser, sjukhusbesök, hemvård mm mm att man inte hunnit njuta, det är ju först nu allt börjar lugna ner sig som man har tid att bara åka in till stan o ta en fika eller gå till öppna förskolan (har inte varit där EN enda gång....) Som tur är har vi ju fått ta VAB (vård av barn) när vi varit på sjukhus och vissa hemvårdsperioder, så vi har ju faktiskt nästan hälften av föräldradagarna kvar och kan njuta av dem framöver.

Ingen ny operationstid har vi fått heller.. Men just nu är det ju inte aktuellt pga febern iaf... Hoppas bara vi slipper vara på sjukhus på Klaras 1 års dag om ett par veckor!!

Carpe diem!
Therése