Alla läkarna och även vi (efter att ha läst på) trodde att det var den här Endokarditen som spökat hela våren, då det är en sjukdom som kan blossa upp och sen bombar man den med lite antibiotika så håller den sig lugn några veckor ser blossar det upp igen. Det verkade ju MYCKET troligt att det var så att vi hade svaret på alla oförklarliga infektioner hon haft hela våren i denna sjukdom, MEN sån "tur" hade vi inte... Några veckor efter avslutad behandling blev Klara sjuk igen... Samma procedur som alla gånger tidigare, det börjar med att hon sover extremt dåligt några nätter, sen kommer febern. Och det är ju inte lite feber hon får, den ligger oftast mellan 40-41 grader och OM man har tur får man ner den till 39,5 med alvedon OCH brufen. Så vi blev inlagda på CSK IGEN!!! Denna gången hittar dom bakterier i urinen och det blir behandling mot urinvägs infektion, först intravenöst via Porth a cathen som hon ju TACK OCH LOV!! har. Sen blir vi hemskickade med vanlig antibiotika som hon skall äta till och med fredagen den 17:e september.
Tisdagen den 20:e har både jag och Johan semester för Zack som ju har börjat ettan har studiedag, så vi skall hitta på något hela familjen. Det blir Tropikaret i Helsingborg och en tur över till Helsingör, hur mysigt som helst för det är nästan inget folk som trängs med oss på något av ställena. Jag och Johan är lediga på onsdagen oxå för då fyller Klara 2 år!!! men natten mellan tisdagen och onsdagen är inget bra... Nu börjar det igen!! 4 dygn efter avslutad penicilin kur... HELT sjukt. Klara är trött på sin födelsedag och BLEK!! man kan nästan se igenom henne så vit hon är, och det har även mormor uppmärksammat och frågar om hon verkligen är frisk...
Eftersom hon inte har någon feber eller några andra symptom på någon sjukdom får hon gå till dagis på torsdagen, men efter bara några timmar ringer de därifrån och säger att hon är inte alls iform. Ingen feber, men helt slut bara, stackars lilla tjejen har knappt varit medveten om att hennes små dagisvänner sjöng och firade henne.. Jag ringer CSK som tycker att vi skall komma in, så Johan kör och hämtar Klara och vidare till CSK. Den läkaren som tar emot där är idag inte värd ett ruttet lingon i familjen Lindström. Hon hade inte läst på något om Klaras bakgrund eller vad hon åt för mediciner hon tyckte att Johan skulle veta resultat på prover som vi aldrig tagit del av svaren på mm mm Så hon tyckte ju förmodligen att vi var supernojjiga familjen som åker till akuten när lillan är lite hängig... CRP togs iaf och det VAR förhöjt!!! MEN hon skickade hem oss med kommentaren "kom tillbaks om det blir värre" GRRRR!!! Det är klart att det blir värre, det blir det ju ALLTID. Hade det inte varit för att jag hade en telefontid med Klaras ansvariga läkare på fredags morgonen kl 8 så hade jag nog åkt in till CSK och röjt.
Men jag lugnade mig tills dagen efter och då fick Dr Marja i 40 minuter höra hur j-a dåliga de är på CSK och hur illa bemötta vi blivit de senaste månaderna och att det inte finns NÅGOT intresse från CSK att hitta orsaken till Klaras svåra infektioner. Hon blev totalt chockad och ledsen att det blivit så här. Chockad var hon också för att hon också märkte hur illa skött Klaras case är, då hon, som ansvarig inte fått NÅGON information om vad som hänt och inte hänt efter utskrivningen efter Endokarditen, så när hon ringde mig trodde hon att Klara varit frisk och att alla uppföljande undersökningarna efter Endodkarditen var gjorda... Men nej inget av det stämde.. Jag frågar om det är så att de inte ÄR intresserade i så fall vill jag att de skriver över oss till Lund PRONTO!! Men hon lovar bättring på många punkter och när vi kommer in till CSK SKALL vi behandlas som Prio ETT.
Vi märker en stor skillnad då "vår" sköterska ringer redan på fredag eftermiddagen och meddelar att OM Klara blir sämre i helgen har de förberett instruktioner om vad som skall göras och vilka prover som skall tas. På lördag em ringer Dr Marja för att höra hur läget är med Klara, som är blek och hängig, men ingen feber. Marja berättar oxå vad de har för funderingar över VAD det kan vara, hon har ju gjort ett test för att se om hon har någon brist i immunförsvar, men det fanns inget avvikande där, så de spånar i om det kan vara något reumatologiskt eller hematologiskt... Allt ska kollas iaf.
På söndagen har vi kalas för vårt lilla hjärta med släkt, vänner, Hello Kitty tårta, bullar, kakor, vimplar och ballonger. Och så klart en massa paket :-) Klara är inte riktigt på hugget, men ingen feber, lite snorig men inget annat, så när vi går och lägger oss så bestämmer vi att det får bli dagis på måndagen. Vaknar vi 00.30 av att Klara har det jättekämpigt med andningen och vi får inhalera adrenalin, sen sitter jag upp och slumrar med Klara i famnen för att hon skall få det lättare att andas. Det funkar tills tidigt på morgonen då det blir adrenalin igen. Inget dagis så klart, och när jag skjutsat Zack till skolan funderar jag på om jag skall ringa ambulansen och åka in eftersom hon fortfarande har det jobbigt, men jag avvaktar ett tag till o efter en stund känner jag att hon börjar bli varm... Febern igen :-( men ungefär när den kommer släpper det jobbiga i luftvägarna, så jag lastar in Klara i bilen och vi kör själva in till barnakuten. Där märks det nu att vi är prio 1, ingen väntan och så får vi träffa välkända läkare och Dr Marja kommer oxå trots att hon satt i en konferens. CRP:t har stigit lite, inte jätte mycket men ändå ett tecken på infektion. Det konstateras dubbelsidig öroninflammation :-( läkaren på torsdagen kollade öronen!!! men inte så bra enligt öronläkaren vi får träffa för enl honom har hon haft det ett tag på det ena örat... Det blir bestämt att det ändå skall tas fler prover dagen efter, så ingen antibiotika än.
På tisdagmorgonen åker vi in direkt när vi lämnat Zack i skolan för att ta ett kateterprov av urinen eftersom de upptäckt för några veckor sedan att hennes njurar tagit skada av hennes tidigare urinvägsinfektioner så måste man säkerställa att det INTE är det igen, för då kan de skadas mer. Men snabbprovet av urinen visar inget, så hon får antibiotika mot öroninflammationen och vi får åka hem igen. Klara har inte haft så hög feber varken på måndagen eller tisdagen, runt 38 grader, men på tisdag kvällen sticker den upp... Jag ringer CSK på onsdagen och de säger att det är bara o packa övernattningsväskorna och komma in...
Vi blir inlagda och det sätts en nål i Port a cathen så att hon kan få antibiotika intravenöst. Det tas en mängd prover, men man hitta inget annat än öroninflammationen, som man ju normalt sett inte blir så sjuk av, och idag brukar det ju inte ens behandlas med antibiotika, men trots detta stiger febern mer o mer och även CRP:t. På helgen är hon riktigt dålig, det går inte att få ner febern trots att hon får 2 sorters febernedsättande så ofta som det är tillåtet. Det sätts in Nepsina också som är en bakterie dödande medicin och värmen på rummet stängs av och en kallufts fläkt ställs in. Brrr kallt för oss andra, men bra för Klara! Trots detta stiger CRP:t. Man sätter in ytterligare en medicin mot Mykoplasma bakterier trots att man inte vet om det är det hon har fått eftersom man inte fått svar på proverna än...
På helgen börjar läkarna prata om att man kanske skall behandla henne som om hon har fel på immunförsvaret. Testerna visar ju att hon har alla ämne man måste ha, men det kan vara så att de inte "funkar" som de skall. Tester de senaste infektionerna har visat på låga vita blodkroppar. Vid en bakteriell infektion skall de ligga mellan 25-40 och Klaras har legat på 12. Om det är för att det är något fel och att de inte "förökar sig" som de skall eller om hon har någon bakteriehärd e.d. någonstans i kroppen där de vita blodkropparna håller till vet man inte. Det har gjorts ultraljuds undersökningar på alla operations område för att säkerställa att där inte blivit någon härd och en massa andra prover har tagits men utan resultat. Så på tisdagen får hon sin första antikropps injektion. Då är hon för övrigt mycket piggare också, och på kvällen får vi permision hemma över natten :-)
En gång i veckan i ett halvår först och främst, skall hon ha de här injektionerna Det är 2 "nålar" som sätts, en i vart lår, sen är det kopplat till en infusionspump som pumpar in Vivaglobulin under huden. Själva medicineringen tar 2 timmar och 2 timmar innan man sätter nålarna måste man sätta på bedövningssalvan Emla, så det är ett halvdags projekt.
Jag och Johan håller på att lära oss detta för att vi skall kunna göra det själva hemma :-S Idag har vi varit inne på CSK och träffat de underbara sköterskorna på Dagvården och två representanter för företaget som säljer infusionspumpen, och lärt oss hur den funkar. Vi kommer att få hjälp av Dagvården så länge vi vill, men som sagt det tar ju en halv dag + körning då... Så förr eller senare måste vi göra det själva. En ENORM packning med attiraljer som vi måste ha hemma för detta ändamål, hämtade vi ut från apoteket idag. Nu under de första 4-5 veckorna av denna behandling får Klara INTE vara på dagis, hålla sig ifrån matvaruaffärer, inte vistas i större samlingar med människor och så klart inte träffa sjuklingar! Så nu är vi hemma med Klara, jag jobbar två dagar och Johan två och så är vi på sjukhuset en dag i veckan.
Nu hoppas jag INNERLIGT att denna behandling kommer att hjälpa vårt lilla hjärta så att hon får vara frisk!! 9 veckor har vi legat på sjukhus för infektioner i år...
Så ser livet ut i familjen just nu!
Ha en bra kväll!
Therése
