Permis

Hej på Er alla i höstmörkret!

Nu har jag en liten stunds lugn och ro att sitta vid datorn, då både Klara och Johan sover för tillfället. Klara har permis och Johan kom från UMAS igår och har hela armen i paket, från fingrarna upp till armhålan... Ont har han oxå den stackaren :-( Men han har fått en hel hop med värktabletter och en sjukskrivning ända till 13 februari 2012. Så det skall nog bli bra till slut :-)

Klara har ju återigen haft väldigt hög feber, mellan 39-41 grader trots febernedsättande och väldigt högt CRP (en toppnotering i lördags vid lunchtid på 183). Denna gång ville läkarna försöka undvika antibiotika för att se vad som hände, om hon blev frisk ändå kanske, för förra gången tog det ju 5 dygn innan det vände MED antibiotika, så då kunde man ju inte vara säker på att det var den som hade hjälpt eller om hon blev frisk ändå. Men när då CRP var så högt i lördags vågade de inte annat än att sätta in antibiotika intravenöst.

Ett mysterium är vad det är... Läkare i både Umeå, Stockholm och Lund är nu inkopplade för att se om de kan klura ut vad som fattas vår lilla flicka. Immunbehandlingarna är lagda på is, förtillfället iaf, verkar ju inte som att de 4 veckor hon fick Vivaglobin gjorde varken till eller från.... Dr Marcus skulle gå igenom alla Klaras vårdtillfälle det senaste året och göra en sammanställning för att se om det finns en röd tråd där någonstans. Ikväll skall Klaras ansvariga läkare ringa och berätta om de har kommit fram till något och förhoppningsvis blir vi utskrivna då.

Det har ju varit lite EXTRA besvärligt denna gång eftersom Johan skulle opereras och ligga på sjukhus ett par nätter, Zack har lov i skolan och vi hade avböjt fritids plats under denna veckan (för vi skulle ju vara hemma...) Så Zack fick helt enkelt sova med mig och Klara på CSK. Det gick jättebra!! Han är en sån duktig kille!!! O inte nog med att Klara och Johan låg på sjukhus, för lagom till att vi fick permis i måndags vid lunchtid, så fick svärfar så ont i magen och fick åka till akuten. Han blev oxå inlagd och opererad för blindtarmsinflammation... Helt tokigt!!! Men han var för pigg för att få stanna kvar på sjukhuset längre än till efter lunch igår, då jag hämtade hem honom och Johan (som hade fått ta tåget från Malmö och traska till CSK). Så alla sjuklingar är HEMMA!!!

Mitt i all denna kaos så fyllde ju jag ÅR i söndags oxå... Hade inte förväntat mig så värst mycket uppvaktning, men vid halv 5 hör jag Zack tassa upp ur sängen och efter en stund kommer han tillbaka och säger GRATTIS MAMMA!! o har en paket till mig <3

Zack har för första gången fått göra en Egen pumpalykta som nu pryder bordet på verandan.

En höstbild från Wanås slottspark.

Här är ett av Yoko Onos "Önsketränd" från utställningen i Wanås slottspark i år. Jag har hängt en önskan där, någon som kan gissa vad jag önskade?

Nu skall jag ta igen mig med en god bok innan Klara vaknar igen!

Ha det bra!

Therése

Packar väskan...

Så var det dax igen! Febern kom tillbaka inatt :-( Inte som en blixt från klar himmel direkt eftersom hon sovit dåligt sedan tisdag/onsdag förra veckan och det är ju alltid så det börjar.

Efter samtal med CSK nu på förmiddagen tycker de att vi skall packa övernattningsväskan och komma in... Så när Klara har sovit färdigt kör vi, mot det stora hemska huset.

Johan är just nu på väg till sjukhuset i Malmö för att skrivas in. På söndag läggs han in och på måndag är det dax att operera handleden. En rekonstruktion av ett ledband som på något mystiskt vis har försvunnit?!?!

Här kommer lite bilder på våra bravader veckan som gått. Den har ju innefattat massor med sjukhus, både CSK och Lund, men en del skoj har vi ändå haft tid för. Bla Haloween på Tivoli i Köpenhamn, en härlig cykeltur till mormor och morfar och lite grimaser ;-)







Jag återkommer när tillfälle ges!

Carpe diem!
Therése

Mitt i veckan

Så var det onsdag och vi kan börja räkna ner mot helgen igen!

Vi var ju på CSK i måndags och Klara fick sin tredje Vivaglobin behandling, men varken jag eller Johan ville sätta nålarna på henne... Men vi ville/vågade prova sätta dem på oss själva! Kändes inte ett dugg!! Skulle lätt kunna göra det på mig själv VARJE DAG i TVÅ ÅR, bara jag slapp göra det på Klara... Hon var ju jätteledsen när hon fick nålarna, men som tur är går det ganska fort över!

På eftermiddagen var det ju strålande väder, så då passade vi på att gå upp till Klaras dagis och leka med barnen som var ute och då är det ju inte så stor risk att bli smittad av några kringflygande baciller. Vi får ju passa på att gå dit lite när de är ute nu under dessa veckor så att Klara inte HELT glömmer bort dagis, kompisar och fröknar.

Hon har ju inte varit där alls mycket de senaste månaderna, men en av de få dagar hon lyckades pricka in och vara frisk var fotograferingsdagen. Hon hade själv valt klädsel för just det tillfället, och se så söt hon blev <3



Zack har även han tagit foto i skolan och han blev också väldigt bra <3



Imorgon är det dax för sjukhusbesök IGEN, röntgen denna gång... Denna veckan är helt galen, för sen är det faktiskt så att vi skall dit på fredag igen och ha ett läkarsamtal... O nästa vecka börjar med ett besök i Lund o Dr Widegren på öron/näsa/hals på måndagen och CSK och Vivaglobinbehandling på tisdagen. KNÄPPT!!

Nu skall jag och Zack titta på ett av hans favoritprogram just nu, 112-på liv och död.

Ciao!
Therése

Medicin

Söndag i mitten av Oktober och det är kallt som sjutton... O själv är jag trött som aldrig förr, jag och Johan var på bröllop igår, tjohooo! Det var Sofia och Tobias som blev herr och fru Nilsson. Såå VACKERT och trevligt och GOD mat o dryck! Tusen tack för att vi fick vara med och dela denna underbara dag med er <3

MEN Klara som ju inte var med på festen tyckte att det var PRECIS lagom att stiga upp klockan 06.14 imorse, då hade jag ungefär sovit 4 timmar.... Ingen rast ingen ro idag heller för idag skall vi fira min mormor som fyllde år tidigare i veckan :-)

När Klara blev utskriven från sjukhuset för ett par veckor sedan pratade läkaren om att Klara har dåligt blodvärde och undrade om vi kanske skulle sätta in någon form av medicinering för att få upp blodvärdet. Jag och Johan svarade i kör NEJ det behövs INTE, hon har redan påbörjat medicinering för att förbättra det!! Nedan ser Ni vilken typ av medicin hon valde :-) MUMS!






Imorgon är det Vivaglobinbehandling på CSK för Klara och jag och Johan skall ju vara med och lära. Det är ångest...

Nu skall jag fixa lunch, det blir rårakor och knaperstekt bacon, så att det är färdigt när Zack och Johan kommer från hockeyskolan. Om man har tur hinner man ta sig en liten powernap innan kalaset i eftermiddag.

Ha en skön söndag!
Therése

Livet på en pinne...

Alla läkarna och även vi (efter att ha läst på) trodde att det var den här Endokarditen som spökat hela våren, då det är en sjukdom som kan blossa upp och sen bombar man den med lite antibiotika så håller den sig lugn några veckor ser blossar det upp igen. Det verkade ju MYCKET troligt att det var så att vi hade svaret på alla oförklarliga infektioner hon haft hela våren i denna sjukdom, MEN sån "tur" hade vi inte... Några veckor efter avslutad behandling blev Klara sjuk igen... Samma procedur som alla gånger tidigare, det börjar med att hon sover extremt dåligt några nätter, sen kommer febern. Och det är ju inte lite feber hon får, den ligger oftast mellan 40-41 grader och OM man har tur får man ner den till 39,5 med alvedon OCH brufen. Så vi blev inlagda på CSK IGEN!!! Denna gången hittar dom bakterier i urinen och det blir behandling mot urinvägs infektion, först intravenöst via Porth a cathen som hon ju TACK OCH LOV!! har. Sen blir vi hemskickade med vanlig antibiotika som hon skall äta till och med fredagen den 17:e september.

Tisdagen den 20:e har både jag och Johan semester för Zack som ju har börjat ettan har studiedag, så vi skall hitta på något hela familjen. Det blir Tropikaret i Helsingborg och en tur över till Helsingör, hur mysigt som helst för det är nästan inget folk som trängs med oss på något av ställena. Jag och Johan är lediga på onsdagen oxå för då fyller Klara 2 år!!! men natten mellan tisdagen och onsdagen är inget bra... Nu börjar det igen!! 4 dygn efter avslutad penicilin kur... HELT sjukt. Klara är trött på sin födelsedag och BLEK!! man kan nästan se igenom henne så vit hon är, och det har även mormor uppmärksammat och frågar om hon verkligen är frisk...

Eftersom hon inte har någon feber eller några andra symptom på någon sjukdom får hon gå till dagis på torsdagen, men efter bara några timmar ringer de därifrån och säger att hon är inte alls iform. Ingen feber, men helt slut bara, stackars lilla tjejen har knappt varit medveten om att hennes små dagisvänner sjöng och firade henne.. Jag ringer CSK som tycker att vi skall komma in, så Johan kör och hämtar Klara och vidare till CSK. Den läkaren som tar emot där är idag inte värd ett ruttet lingon i familjen Lindström. Hon hade inte läst på något om Klaras bakgrund eller vad hon åt för mediciner hon tyckte att Johan skulle veta resultat på prover som vi aldrig tagit del av svaren på mm mm Så hon tyckte ju förmodligen att vi var supernojjiga familjen som åker till akuten när lillan är lite hängig... CRP togs iaf och det VAR förhöjt!!! MEN hon skickade hem oss med kommentaren "kom tillbaks om det blir värre" GRRRR!!! Det är klart att det blir värre, det blir det ju ALLTID. Hade det inte varit för att jag hade en telefontid med Klaras ansvariga läkare på fredags morgonen kl 8 så hade jag nog åkt in till CSK och röjt.

Men jag lugnade mig tills dagen efter och då fick Dr Marja i 40 minuter höra hur j-a dåliga de är på CSK och hur illa bemötta vi blivit de senaste månaderna och att det inte finns NÅGOT intresse från CSK att hitta orsaken till Klaras svåra infektioner. Hon blev totalt chockad och ledsen att det blivit så här. Chockad var hon också för att hon också märkte hur illa skött Klaras case är, då hon, som ansvarig inte fått NÅGON information om vad som hänt och inte hänt efter utskrivningen efter Endokarditen, så när hon ringde mig trodde hon att Klara varit frisk och att alla uppföljande undersökningarna efter Endodkarditen var gjorda... Men nej inget av det stämde.. Jag frågar om det är så att de inte ÄR intresserade i så fall vill jag att de skriver över oss till Lund PRONTO!! Men hon lovar bättring på många punkter och när vi kommer in till CSK SKALL vi behandlas som Prio ETT.

Vi märker en stor skillnad då "vår" sköterska ringer redan på fredag eftermiddagen och meddelar att OM Klara blir sämre i helgen har de förberett instruktioner om vad som skall göras och vilka prover som skall tas. På lördag em ringer Dr Marja för att höra hur läget är med Klara, som är blek och hängig, men ingen feber. Marja berättar oxå vad de har för funderingar över VAD det kan vara, hon har ju gjort ett test för att se om hon har någon brist i immunförsvar, men det fanns inget avvikande där, så de spånar i om det kan vara något reumatologiskt eller hematologiskt... Allt ska kollas iaf.

På söndagen har vi kalas för vårt lilla hjärta med släkt, vänner, Hello Kitty tårta, bullar, kakor, vimplar och ballonger. Och så klart en massa paket :-) Klara är inte riktigt på hugget, men ingen feber, lite snorig men inget annat, så när vi går och lägger oss så bestämmer vi att det får bli dagis på måndagen. Vaknar vi 00.30 av att Klara har det jättekämpigt med andningen och vi får inhalera adrenalin, sen sitter jag upp och slumrar med Klara i famnen för att hon skall få det lättare att andas. Det funkar tills tidigt på morgonen då det blir adrenalin igen. Inget dagis så klart, och när jag skjutsat Zack till skolan funderar jag på om jag skall ringa ambulansen och åka in eftersom hon fortfarande har det jobbigt, men jag avvaktar ett tag till o efter en stund känner jag att hon börjar bli varm... Febern igen :-( men ungefär när den kommer släpper det jobbiga i luftvägarna, så jag lastar in Klara i bilen och vi kör själva in till barnakuten. Där märks det nu att vi är prio 1, ingen väntan och så får vi träffa välkända läkare och Dr Marja kommer oxå trots att hon satt i en konferens. CRP:t har stigit lite, inte jätte mycket men ändå ett tecken på infektion. Det konstateras dubbelsidig öroninflammation :-( läkaren på torsdagen kollade öronen!!! men inte så bra enligt öronläkaren vi får träffa för enl honom har hon haft det ett tag på det ena örat... Det blir bestämt att det ändå skall tas fler prover dagen efter, så ingen antibiotika än.

På tisdagmorgonen åker vi in direkt när vi lämnat Zack i skolan för att ta ett kateterprov av urinen eftersom de upptäckt för några veckor sedan att hennes njurar tagit skada av hennes tidigare urinvägsinfektioner så måste man säkerställa att det INTE är det igen, för då kan de skadas mer. Men snabbprovet av urinen visar inget, så hon får antibiotika mot öroninflammationen och vi får åka hem igen. Klara har inte haft så hög feber varken på måndagen eller tisdagen, runt 38 grader, men på tisdag kvällen sticker den upp... Jag ringer CSK på onsdagen och de säger att det är bara o packa övernattningsväskorna och komma in...




Vi blir inlagda och det sätts en nål i Port a cathen så att hon kan få antibiotika intravenöst. Det tas en mängd prover, men man hitta inget annat än öroninflammationen, som man ju normalt sett inte blir så sjuk av, och idag brukar det ju inte ens behandlas med antibiotika, men trots detta stiger febern mer o mer och även CRP:t. På helgen är hon riktigt dålig, det går inte att få ner febern trots att hon får 2 sorters febernedsättande så ofta som det är tillåtet. Det sätts in Nepsina också som är en bakterie dödande medicin och värmen på rummet stängs av och en kallufts fläkt ställs in. Brrr kallt för oss andra, men bra för Klara! Trots detta stiger CRP:t. Man sätter in ytterligare en medicin mot Mykoplasma bakterier trots att man inte vet om det är det hon har fått eftersom man inte fått svar på proverna än...

På helgen börjar läkarna prata om att man kanske skall behandla henne som om hon har fel på immunförsvaret. Testerna visar ju att hon har alla ämne man måste ha, men det kan vara så att de inte "funkar" som de skall. Tester de senaste infektionerna har visat på låga vita blodkroppar. Vid en bakteriell infektion skall de ligga mellan 25-40 och Klaras har legat på 12. Om det är för att det är något fel och att de inte "förökar sig" som de skall eller om hon har någon bakteriehärd e.d. någonstans i kroppen där de vita blodkropparna håller till vet man inte. Det har gjorts ultraljuds undersökningar på alla operations område för att säkerställa att där inte blivit någon härd och en massa andra prover har tagits men utan resultat. Så på tisdagen får hon sin första antikropps injektion. Då är hon för övrigt mycket piggare också, och på kvällen får vi permision hemma över natten :-)

En gång i veckan i ett halvår först och främst, skall hon ha de här injektionerna Det är 2 "nålar" som sätts, en i vart lår, sen är det kopplat till en infusionspump som pumpar in Vivaglobulin under huden. Själva medicineringen tar 2 timmar och 2 timmar innan man sätter nålarna måste man sätta på bedövningssalvan Emla, så det är ett halvdags projekt.

Jag och Johan håller på att lära oss detta för att vi skall kunna göra det själva hemma :-S Idag har vi varit inne på CSK och träffat de underbara sköterskorna på Dagvården och två representanter för företaget som säljer infusionspumpen, och lärt oss hur den funkar. Vi kommer att få hjälp av Dagvården så länge vi vill, men som sagt det tar ju en halv dag + körning då... Så förr eller senare måste vi göra det själva. En ENORM packning med attiraljer som vi måste ha hemma för detta ändamål, hämtade vi ut från apoteket idag. Nu under de första 4-5 veckorna av denna behandling får Klara INTE vara på dagis, hålla sig ifrån matvaruaffärer, inte vistas i större samlingar med människor och så klart inte träffa sjuklingar! Så nu är vi hemma med Klara, jag jobbar två dagar och Johan två och så är vi på sjukhuset en dag i veckan.

Nu hoppas jag INNERLIGT att denna behandling kommer att hjälpa vårt lilla hjärta så att hon får vara frisk!! 9 veckor har vi legat på sjukhus för infektioner i år...

Så ser livet ut i familjen just nu!

Ha en bra kväll!
Therése

Det är höst

och träden har tappat alla sina blad! Så börjar Klaras favoritbok just nu "Bu och Bä får besök". Och jag lovade ju att återkomma framåt hösten igen, o det är ju nu.



Sommaren den kom och gick utan att vi fick så mycket glädje av den tyvärr, men en sak var ju på vår sida i alla fall, VÄDRET!!! Det var ju kanonväder att ligga på sjukhus i. Från den 9 juli till den 16 augusti var Klara inskriven på CSK och behandlades för sin Endokardit. En infektion i hjärtat som upptäcktes vid en av hennes rutinkontroller. De första dagarna togs det bara en massa blodprover för att försöka hitta exakt rätt bakterie som bodde i ena klaffen så att de kunde sätta in rätt behandling. Eftersom Klara är så extremt svårstucken, dels pga att hon inte har några synliga kärl plus att hon har extremt sköra kärl och de brister lätt så har det alltid varit så att för att lyckas sätta EN nål får sköterskorna sticka ca 5 ggr, så hon är ju GALET trött på detta också varför det bestämdes efter bara ett par dagar att hon måste få en Port a cath inopererad En liten dosa som sitter lite nedanför Klaras nyckelben på höger sida. Blev ju lite omtummlande att vi skulle behöva gå igenom det där med operation igen, men det skulle göras i Lund, så vi kände oss trygga, och allt gick bra! Hon fick sen 2 sorters antibiotika och en bakteriedödande medicin 4 ggr/dygn, efter några dagar kom febern tillbaka och man fick sätta in ytterligare en antibiotika för att säkert täcka alla bakterier.




Efter ett par veckor kunde man skruva ner behandlingen till 3 ggr/dygn och Klara var ganska pigg, så då fick vi åka hem så kom KVH (hemvårds teamet från CSK) hem till oss 3 ggr/dygn. Morgon, eftermiddag och en gång på natten kom dessa underbara människor och gav Klara medicin här hemma. Det funkade suveränt!! Kom ett litet bakslag med feber och vi fick in på CSK ett dygn för övervakning under den sista perioden. Den 16 augusti blev vi så utskrivna och vi hoppades att vi skulle gå en infektionsfri höst tillmötes.

Så fort det konstaterats att Klara hade Endokardit fick vi ett intyg för vård av allvarligt sjukt barn av läkarna, tror ni att vi trots detta intyg fick pengar från den förtjusande försäkringskassan utan bekymmer?!?! NEJ!! Det blev nästan värre än vanligt, då en nippertippa från FK ringde upp mig och berättade att en av deras HANDLÄGGARE hade bedömt att Klara inte var så sjuk, så vi kunde inte få några pengar.... Jag visste ärligt talat inte om jag skulle skratta eller gråta, var det någon som drev med mig!?!? Johan ringde upp den handläggaren som hade tagit det här beslutet och hon ändrade sig, men Johan tyckte inte att det var tillräckligt utan ville ta detta högre upp, med hennes chef, för ärligt talat så här FÅR det inte gå till!!! Då säger människan att hon har ingen chef... Det hade hon!!! Lyckades vi luska ut på annat håll och Johan ringde chefen och sen fanns pengarna på kontot ett par dagar senare. Men det är ju själva "PIIIIP" att man skall behöva göra så här var enda gång...

En balkong har Johan med hjäp av svärfar, pappa och Zack fått till i sommar i alla fall :-) Så fint har det blivit och VILKEN utsikt vi har nu. Ser ända till Kristianstad faktiskt!!!

Fortsättning följer!
Therése

Trötter

Började för ett par timmar sedan med ett inlägg för att berätta hur läget är, men det blir lååångt, så jag får ta en paus och fortsätta imorgon för nu är jag trött. Så ni får hålla till godo med några bilder tills dess.

Hej så länge!
Therése