I lördags var vi och bowlade och åt med familjen Ericsson på Kristianstads Bowling Center, det var mycket trevligt. Johan hade en turdag och lyckades för en gång skull vinna, och det har vi övriga i familjen fått höra hela helgen.. Efteråt for vi hem till Ericssons recidence och fikade och var inte hemma igen förrän sent på kvällen.
I söndags hände inte så mycket, vanligt tråkigt hushålls arbete för min del, Johan fixade med bygget som vanligt... På eftermiddagen tog jag och Klara en lång promenad, den blev lång, men långsam eftersom jag hade världens värsta träningsvärk efter fredagens styrkepump ;-)Johan, Zack och Rut tog en cykeltur, Zack tycker ju det är roligt nu när snön är borta så han kan använda sin nya cykel :-)
Igår var det ju dax för en vända till USIL igen, så jag var ledig från jobbet. Började dagen med en långpromenad med Rut och kameran, hoppades att få se några rådjur, men de hade redan smugit in i skogen, lyckades ändå fånga några djur på bild, en kanin, några gäss, ett and par, några hästar,en alika och så Rut så klart :-) Sen hem o äta frukost med familjen som hade vaknat när vi kom tillbaka. Lämna Zack på dagis och prata lite med dagis personalen om stundande operation och om hur vi tänker lösa det för Zack. Sen iväg till USIL.
Samtal med dr Widegren ang Trakea stenosen stod på agendan + sondering på kirurgimottagningen med dr Stenström. Dr Widegren hade inte jättemycket att förtälja, tyvärr är Trakea stenos väldigt ovanligt, så det finns ingen statistik och det finns inget "så här brukar vi gå tillväga i dessa fallen"... Lite jobbigt för både mig och Johan som gärna vill ha en handlignsplan, men det går inte att få i detta fallet, utan framtiden får utvisa vad som skall göras, om det skall göras något och hur mycket problem det kommer att bli på vägen... Men nu har vi ju grejor hemma om hon blir dålig! Dr Widegren trodde att vårt problem med att få adrenalinet utskrivet är just för att det är väldigt ovanligt att man har detta hemma och läkarna på CSK är förmodligen inte alls vana vid att skriva ut detta på recept.
Sonderingen gick snabbt, hon tycker inte det är kul och blir jätteledsen, men det går snabbt över som tur är. Vi fick även besked på MR rygg, det dom hade letat efter var om det var något fel på svanskotan och om ryggmärgen slutar högre upp än normalt. MR visar att Klara inte har någon svanskota, men den har absolut ingen funktion, så det gör inget!! Ryggmärgen går lika långt ner som på vilket normalt barn som helst, MEN dom hittade en annan avvikelse i en helt annan del av ryggen..... Helt oväntat!! Både jag och Johan blev tagna på sängen... Jag tänker inte skriva mer om detta nu, eftersom vi vet så lite än, dr Stenström skall kontakta neurokirurgerna som är specialister på detta, så får de berätta mer. Förhoppningsvis är det något som växer bort eller inte har någon betydelse! Men det är ju jäkla jobbigt nu innan vi vet! Hoppas vi får snabbt besked, Johan o Klara skall ner igen på tisdag och det hade ju varit skönt om vi fick veta redan då!
Just nu känns det som jag är ute mitt i natten och cyklar i världens längsta uppförsbacke och dessutom är det en motvind som uppnår stormstyrka... Ja det är inte roligt, inget är roligt.... Mycket o göra på jobbet, byggarbete hemma, inga pengar från försäkringskassan(som vanligt!!!) hjärtoperationen som lurar i vart enda telefonsamtal, nedslående och oklara besked i Lund igår... Ja just nu går livet i gråtoner. Kommer vi att nå backkrönet någon gång?
Tjaoo
Therése
