Årets adventsljusstake 2011!!!!

Årets adventsljusstake 2011!!!! Visst är den snygg ;-) Det har eldats lite för hårt i kaminen här hemma när jag varit o jobbat vilket resulterade i denna skapelse. Helt unik!!!

Detta inlägg skickades från min mobil, men det blev sådär... Så det fick redigeras i datorn tyvärr. Synd, annars hade det ju varit smidigt att göra små snabba inlägg med telefonen ibland. Tex kunde jag bloggat i fredags på vägen hem från jobbet då jag satt 1 timme i en bilkö pga en trafikolycka... Inget kul fredagsmys vill jag lova! Ingen skadad tack och lov! Eller så kunde jag bloggat imorse när jag stod vid en järnvägsövergång och väntade på att tåget skulle komma så jag kunde köra vidare, men inget tåg kom och där satt jag och många med mig och väntade på att det röda blinkande ljuset skulle sluta... Det gjorde aldrig det, eller jo någon gång slutade det, men jag körde mot rött och när jag skulle köra hem ikväll blinkade det inte rött längre ;-)

Alla är friska och krya här hemma (peppar peppar), Zack var hos skolläkaren och fick godkänt i torsdags :-) Johan skall förhoppningsvis ta gipset nästa vecka!!! och inte en enda kallelse till läkare eller annat för Klaras del just nu :-) Kommer väl att hopa sig i början på nya året skulle jag tro.

Ha en bra kväll och kör försiktigt om ni ska ut på vägarna!!
Therése

Mitt första minne av "The boss"

Idag klockan 9 släpptes de!! Biljetterna till Bruce "The Boss" Springsteens konsert i Juli 2012, mer än ett halvår framåt i tiden. Trots detta var det som vanligt helt galet drag efter biljetterna, 2 konserter på Ullevi slutsålda på några timmar. Och YES!!! jag lyckades klicka till mig biljetter :-)Det blir den fjärde gången jag får äran att se och höra denna otroliga artist och hans fantastiska E-Street band. Å jag längtar, det kommer att bli magiskt!!



Bruce har legat mig varmt om hjärtat ända sen Born in the USA plattan släpptes någon gång i mitten av 80-talet. Mitt starkaste och första minne av denna platta och denna grymma artist var hemma på Torpstreet, jag o hela gänget som bodde där, vi var 7 ungar i varierande ålder som hängde ihop, vi sov i en husvagn som stod hos familjen Klint på nr 21. På den tiden fanns det ju inte CD-spelare, ipods o andra fina grejor, men i denna husvagn fanns något som var ganska High-tech för just den tidpunkten, nämligen en banspelare som kunde vända bandet själv!!! Det ni!! Min lillebror hade fått Born in the USA kassetbandet, (ni som är så unga att ni inte förstår vad kassettband är, GOOGLA!)så vid denna övernattning hängde bandet med och det spelades HELA kvällen och HELA natten. Vi pratade o skrattade o hade hur kul som helst denna natt. Jag lyssnar fortfarande OFTA på denna platta och varje gång tänker jag på hur kul vi hade och vilket gäng vi var där hemma på Torpstreet.




Då kommer tyvärr också tankarna på att en saknas... Både i vårt fina gäng och i Bruce Springsteens E-street band.



Denna låt är till minne av min fina vän Tobbe.

Ha en fin kväll!
Therése

Nu är det 1:a advent

och första ljuset är tänt! Och vilket blåsigt väder vi har idag!! Får väl skriva så det glöder så jag får färdigt hela inlägget, lamporna blinkar oroväckande lite då och då här ikväll och det hade ju varit typiskt om strömmen försvann mitt i bloggandet.

Senaste veckorna har varit upp och ner, som vanligt... Vi har fortsatt med immunbehandlingen här hemma. Här kommer lite bilder på hur det ser ut.



Den blåa krabaten är IGIV, Klaras kompis som också får immunbehandling. Först sätter vi nålar och "medicin" på honom, då hjälper Klara till, sen är det Klaras tur. På bilden bredvid ser ni alla saker som behövs för behandlingen.



När vi kopplat på medicinen och startat den lilla infusionspumpen, tar det ju 2 timmar innan vivagloubinet gått in i kroppen, under den tiden har Klara pumpen i fickan.

Vi fortsätter ju med provtagning 2 ggr i veckan, men än så länge har det inte varit några avvikelser på de proverna. Denna veckan var det ju även dax för influensa vaccinsprutan i tisdags, vi ju ganska övertygade om att Klara skulle bli dålig efter den, hon var ju väldigt dålig efter svininfluensa vaccinet och så blev det även denna gång. På tisdags eftermiddagen kom febern smygandes för att framåt natten vara uppe runt 40 grader. Den höll sig mellan 40-41 grader hela onsdagen och även på torsdag fm. Enl sköterskan som tog spurtan kan man ju få "lätt förhöjd kroppstemperatur" av vaccinationer, så vi började ju tycka att detta inte kändes ok, så efter lunch pratar jag med barnakuten på CSK som i princip bara säger "Detta är inte OK, kom in direkt"... Jag kör från jobbet och hämtar Klara och packar väskan och vidare till CSK. Där tas det en massa prover och sen blir vi inlagda. CRP:t visade 126 (skall ju vara under 8)och även avvikelser på vita blodkroppar och blodplättar. Det sätts in antibiotika intravenöst och vi får vårt vanliga rum, nr 16.


Klara hittade ett roligt spel som hon fördrev tiden på akuten med.

På ronden på fredagen får vi hempermision eftersom de som vanligt inte vet vad det är och kommer inte att klura ut det de närmsta dagarna så då spelar det ingen roll om vi är kvar eller åker hem, vi får utskrivet flytande antibiotika och vid 14.30 åker vi hem igen. Hon har varit ganska pigg i helgen, ingen feber sen inatt, men hon är lite gnällig och EXTREMT blek... Men idag vid lunctid när läkaren ringde skrev han ut oss.

I helgen har det pyntats stjärnor och ljusstakar, bakats lussebullar och supergoda saffransbullar, och igårkväll var jag och Johan och kollade på Claes Malmberg "Still alive" show på teatern i Kristianstad. Grymt bra!! Super roligt och bra musik! Blev mycket imponerad över Claes Malmberg som sångare faktiskt.



Inga planerade sjukhusbesök i veckan som kommer för Klaras del, endast immunbehandling på tidsdag och blodprover tisdag och fredag. Zack däremot skall till skolläkaren på torsdag och kollas att han håller måtten ;-)Sen får man väl forsätta med allt julastök, det skall ju göras ett pepparkakshus o lite annat smått o gott :-)

Och lagom till jul tror jag att jordgubbarna är färdiga här hemma :-)



Håll i hatten!
Therése

SPA-helg!

Då ännu en helg till ända och måndagmorgonen är här grå och trist...

Helgen har varit fantastisk! Jag har varit på SPA i Hörby, Ringsjöstrand, tillsammans med 10 andra hjärtebarns mammor från lördag till söndag. Helt underbart vackert ställe, och kanon väder hade vi ju i lördags då vi låg ute i jacuzzin som höll 39 grader och såg solen gå ner över sjön. Det blev massage, ansiktsbehandling och fot inpackning, så en uppfrächning från topp till tå kan man säga :-)Och i söndags fick vi göra en scanning som berättade en hel del om kroppen, om man hade mycket bukfett, var överviktig, hur mycket muskelmassa man har mm OCH genom resultatet av alla parametrar fick man veta sin metaboliska ålder. Min var 25 :-)trots en härlig 3-rätters gåsamiddag kvällen innan ;-)

Många nya trevliga bekantskaper och en hel hop med tårdrypande historier om våra små hjärtan blev det oxå denna helg. Det var inte bara mammor till hjärtebarn som var med, utan även ett hjärtebarn. En helt fantastisk tjej på 30 år, socionom och blivande tvåbarnsmamma. Det var väldigt givande att få träffa henne och få höra hennes syn på sin uppväxt och hur hon lever idag och hur mycket som ändrats till det bättre inom vården på 30 år!! Sen var ju hennes mamma oxå med och berättade ur sitt perspektiv. Mycket givande!






När jag kom hem åkte Johan med sin bror till Malmö där han skall undersöka sin arm idag och förhoppningsvis skall han få ett nytt lite mindre gips. Så inatt har jag varit själv med barnen, och det var ju tur att jag hade varit på SPA, för Klara har vaknat MINST en gång i timmen HELA natten... Så pigg är jag INTE!



Vet inte om det är något på gång igen?!?! Enligt "tidsplanen" är det snart dax igen för crp ökning och feber, men vi håller tummarna att det hoppar över denna gång!! I torsdags var vi inne på akuten med henne för hon hade VÄLDIGT ont i nacken. Hon klagar nästan aldrig över smärta, men hon var helt hysterisk och jag gav alvedon, men det hjälpte inte. Jag misstänkte att hon fått nackspärr eller bara legat dåligt, men eftersom hon klagat på nackont de senaste gångerna hon haft sina feber perioder ringde jag och de tyckte det var bäst att komma in. Inget högt CRP, inget annat konstigt på proverna, men de tyckte mer att hon höll sig för örat och ingen, inte ens jag fick komma nära örat, så för säkerhetsskull fick hon en 5 dagars penicilinkur mot öroninflammation... Dagen efter var hon fortfarande stel, men verkade inte ha så ont iaf, och nu är det helt borta?!?!?

I fredags var det dax för första provtagningen som nu skall göras 2 ggr i veckan i 5 veckor. Det var stick i fingret och det är hon super duktig på!! Sa inte ett ljud, trots att det tog tid för det var 2 rör. Imorgon är det dax igen, men då blir det bara 1 rör :-) och så skall vi ju ge immunbehandlingen hemma för första gången idag eller imorgon.... Hoppas det går bra!

Nu har jag en låååång att göra lista, så det är bara att hugga in!

Ha en bra dag!
Therése

Jag vet vad jag vill bli när jag blir stor!!

Oj! Så var det tisdag igen. Tiden flyger iväg och det var inte min mening att ha en så lång blogg paus, men det har varit fullt upp med kalas, fester, läkarsamtal och läkarbesök och annat stök o bök.

Inget nytt om vad som fattas Klara... Samtalet jag hade med läkaren i onsdags resulterade i att vi fortsätter med immunbehandlingarna 1 gång/vecka och sen skall det även tas en massa prover på Klara när hon är frisk, för att se hur hennes värde ligger då. Så 2 ggr/vecka i 5 veckor med start på fredag skall hon ta blodprover. Sen skall det ev tas ett benmärgsprov, som i så fall kommer att göras i Lund under sövning men inget bestämt än. Det bestämdes även att hon skall återgå till att ta "profylax" (förebyggande antibiotika mot uringvägsinfektion). Hon påvisade ju bakterier i urinen nu den senaste sjukhusvistelsen, men varken jag eller någon av läkarna tror att det stämmer, det är förmodligen ett förorenat prov, så fortsättningsvis när hon skall lämna urinprov kommer det ALLTID att göras med kateter för att få ett korrekt prov.

Inget mer dagis i år för Klaras del... Men det känns faktiskt bra, dels för att inte utsätta henne för onödiga baciller och sen behöver hon faktiskt vila upp sig. Vi har legat på sjukhus i 80 dygn!!! i år, pga infektioner.... Nästan 3 månader. Det räcker!! Så nu får Klara vara hemma och busa o gosa med familjen.

Från och med nästa vecka kommer vi att fixa immunbehandlingen hemma själva, jag har gjort det både denna och förra veckan och så lär det väl bli några veckor till eftersom Johan är lite invalid med bara en arm ;-) Vi hade ju lite hjälp på sjukhuset både idag och i torsdags när vi var där och fick behandlingen, nämligen av CLOWNERNA!! I torsdags var Bönan med och roade Klara och Zack när jag satte nålarna och idag var Bönan och Sven med när vi tog bort dem, det gick lite lättare då :-).

Tänk vilket UNDERBART jobb de har!! Tänk att få vara clown och roa och glädja sjuka barn och deras ledsna och uttråkade familjemedlemmar. Tänk att vara den som barnen pratar om flera timmar efter att man varit och busat med dem! Jag vill bli sjukhusclown när jag blir stor! Vi vill gärna träffa dem när vi är på sjukhuset, så om ni vill hjälpa oss att se till att de kan fortsätta sitt fantastiska jobb så klicka HÄR och ge ert bidrag.



Bönan och Sven (fotograf Kennet Ruona)

Nu är det dax för sängen, för imorgon skall jag till mitt jobb en stund. Länge sen sist, men några timmar skall Johan försöka ta hand om Klara här hemma, hoppas det går bra!

Sov gott!
Therése

Permis

Hej på Er alla i höstmörkret!

Nu har jag en liten stunds lugn och ro att sitta vid datorn, då både Klara och Johan sover för tillfället. Klara har permis och Johan kom från UMAS igår och har hela armen i paket, från fingrarna upp till armhålan... Ont har han oxå den stackaren :-( Men han har fått en hel hop med värktabletter och en sjukskrivning ända till 13 februari 2012. Så det skall nog bli bra till slut :-)

Klara har ju återigen haft väldigt hög feber, mellan 39-41 grader trots febernedsättande och väldigt högt CRP (en toppnotering i lördags vid lunchtid på 183). Denna gång ville läkarna försöka undvika antibiotika för att se vad som hände, om hon blev frisk ändå kanske, för förra gången tog det ju 5 dygn innan det vände MED antibiotika, så då kunde man ju inte vara säker på att det var den som hade hjälpt eller om hon blev frisk ändå. Men när då CRP var så högt i lördags vågade de inte annat än att sätta in antibiotika intravenöst.

Ett mysterium är vad det är... Läkare i både Umeå, Stockholm och Lund är nu inkopplade för att se om de kan klura ut vad som fattas vår lilla flicka. Immunbehandlingarna är lagda på is, förtillfället iaf, verkar ju inte som att de 4 veckor hon fick Vivaglobin gjorde varken till eller från.... Dr Marcus skulle gå igenom alla Klaras vårdtillfälle det senaste året och göra en sammanställning för att se om det finns en röd tråd där någonstans. Ikväll skall Klaras ansvariga läkare ringa och berätta om de har kommit fram till något och förhoppningsvis blir vi utskrivna då.

Det har ju varit lite EXTRA besvärligt denna gång eftersom Johan skulle opereras och ligga på sjukhus ett par nätter, Zack har lov i skolan och vi hade avböjt fritids plats under denna veckan (för vi skulle ju vara hemma...) Så Zack fick helt enkelt sova med mig och Klara på CSK. Det gick jättebra!! Han är en sån duktig kille!!! O inte nog med att Klara och Johan låg på sjukhus, för lagom till att vi fick permis i måndags vid lunchtid, så fick svärfar så ont i magen och fick åka till akuten. Han blev oxå inlagd och opererad för blindtarmsinflammation... Helt tokigt!!! Men han var för pigg för att få stanna kvar på sjukhuset längre än till efter lunch igår, då jag hämtade hem honom och Johan (som hade fått ta tåget från Malmö och traska till CSK). Så alla sjuklingar är HEMMA!!!

Mitt i all denna kaos så fyllde ju jag ÅR i söndags oxå... Hade inte förväntat mig så värst mycket uppvaktning, men vid halv 5 hör jag Zack tassa upp ur sängen och efter en stund kommer han tillbaka och säger GRATTIS MAMMA!! o har en paket till mig <3

Zack har för första gången fått göra en Egen pumpalykta som nu pryder bordet på verandan.

En höstbild från Wanås slottspark.

Här är ett av Yoko Onos "Önsketränd" från utställningen i Wanås slottspark i år. Jag har hängt en önskan där, någon som kan gissa vad jag önskade?

Nu skall jag ta igen mig med en god bok innan Klara vaknar igen!

Ha det bra!

Therése

Packar väskan...

Så var det dax igen! Febern kom tillbaka inatt :-( Inte som en blixt från klar himmel direkt eftersom hon sovit dåligt sedan tisdag/onsdag förra veckan och det är ju alltid så det börjar.

Efter samtal med CSK nu på förmiddagen tycker de att vi skall packa övernattningsväskan och komma in... Så när Klara har sovit färdigt kör vi, mot det stora hemska huset.

Johan är just nu på väg till sjukhuset i Malmö för att skrivas in. På söndag läggs han in och på måndag är det dax att operera handleden. En rekonstruktion av ett ledband som på något mystiskt vis har försvunnit?!?!

Här kommer lite bilder på våra bravader veckan som gått. Den har ju innefattat massor med sjukhus, både CSK och Lund, men en del skoj har vi ändå haft tid för. Bla Haloween på Tivoli i Köpenhamn, en härlig cykeltur till mormor och morfar och lite grimaser ;-)







Jag återkommer när tillfälle ges!

Carpe diem!
Therése